Unser Sohn hat eine lebensbedrohende Krankheit ... ... nicht füs schwache Muttiherzen...

Hallo Achim!

Schön, dass mit Beni zu lesen ... grüss ihn bitte, falls er sich überhaupt noch erinnert

Dir drücke ich alle Daumen, dass es halb so schlimm wird, wie´s sich anhört.
Sei auf der Hut ... bei Orthopäden

Liebe Rüsse nach U aus R von
Remix

Super Maxi da freu ich mich, dass es so gut läuft!
Achim und Beni das wird auch wieder, wir drücken die Daumen!
Moni dir wünsche ich viel Kraft für deine Männer, bleib stark!
Ich wünsche euch allen alles Gute und seid ganz lieb gegrüßt.

...weiterhin alles gute für euch alle und die Daumen gedrückt

Hallo Zusammen,



ist so, aber nix neues, doch fast.
Hier die aktuellen Blutwerte:

Leukozyten: 3,0 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.38 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 345 (247 - 436 Giga/l), die letzten paarmal immer um die 250 ?

EGAL, Maxi geht es gut, gestern ist ihm der Osterhase noch über den Weg gelaufen. Beruffschule hat Hefeosterhasen gebacken und in der Kinderbetreuung und in der Kinder-Onkologie verteilt...

in diesm Sinne, der nächste Termin ist am 10. April 2007, dieses mal mit großem Blutbild...

Grüsse aus dem wilden Süden

Maxi, Achim mit Famiie

Gruß,
MEike

Bearbeitet von MEike am 29.11.2007 18:24:37

Das sind ja tolle Nachrichten!

Frohe Ostern !

...weiterhin alles gute für euch!!!...und FROHE OSTERN!!!!!

Ich wünsche euch alles Gute und Liebe dieser Welt und Gesundheit ganz oben drauf!

Ich wünsche euch ein schönes Osterfest!

OH SCHRECK !

Heute morgen um 3:15 Uhr wurde es Maxi übel....
kein Plan warum. Kein Fieber hinterher und kein Magengrimmen danach,
aber bei mir sind sämtliche Alarmglocken wieder angegangen, also nicht geschlafen...
Ich hoffe Maxi hat sich "überfressen" weil er mittags eine Bratwurst,
Pommes und einen Käsekuchen verdrückt hat, ODER die Frühlingsonne
verträgt sich nicht mit seiner Dauertheraphie-Chemo. Es war so
schönes Wetter, dass wir auf der Terasse in der Sonne saßen...

Menno, die Angst kriecht in mir hoch, ist da was da draußen und lauert ???

I don´t want to believe !

Da ist es wieder, auch nacht der langen "Troja-Nacht" im ZDF, das Damokles-Schwert, das bis Sommer 2008 über unserer Familie hängt...

Mal sehen was im Laufe des Tages die Tages-Klinik zu Maxi´s Nachteinsatz sagt...

Kann auch sein dass ich wieder mal die Pferde scheu mache, klar wir haben viel
geplant in nächster Zeit, wahrscheinlich zu viel. Ostern steht vor der Tür mit einer Überraschung für die Zwerge, Beni´s Kommunion und OP folgen, an Fronleichnam der längere Ausflug nach Traunstein, an Pfingsten 1 Woche Bauernhof mit Opa und 1 Woche Bodensee und klar die 4 Wochen Kur Ende Juli...

Das darf doch nicht wahr sein ... ?!?

Achim

Bearbeitet von virtuellhaegar am 02.04.2007 07:22:04

Ich drück euch ganz feste die Daumen dass es nichts schlimmes ist.

Ich drücke auch die Daumen, vielleicht kann es wirklich am Bratwurst liegen.

Und weiter alles gute, ich bewundere wie ihr das alles so schafft.

Drücke auch ganz fest die Daumen und habe für Maxi gebetet.

Meine Däumchen sind auch gedrückt!
Hoffentlich war es nur die Wurst und du bist umsonst besorgt.

Lieber Achim,
meine Kinder übergeben sich auch öfters.Ich glaub das ist eher "normal"als wenn sich ein Kind nie erbricht.Ich kann aber sehr gut verstehen,dass das in eurer Situation Angst macht!!! Die Tatsache,dass dein Kleiner so gefuttert hat sehe ich eher als etwas positives.War sicher halt etwas zuviel.Kopf hoch!!!!

Seid lieb gegrüsst Vogulisli

Lieber Achim,
bestimmt war das Ganze nur kurzfristig und lag an den äußeren Umständen - wie du selber schon vermutest. Auf jeden Fall drück ich Euch ganz fest die Daumen - alles wird gut und ihr werdet Euer tolles Osterprogramm durchziehen können.
Meld dich mal wenn du näheres weisst!

Hallo Achim!

Wie geht es dem Armen denn jetzt? Ich lese eure "Geschichte" hier schon lange mit und kann Dich gut verstehen, dass Du Angst hast.

Viele Grüße und gute Besserung
Die Taschentuchdealerin

...ach,das sind ja wieder traurige Nachrichten... ...aber sicher hat der kleine zu viel gegessen und alles wird gut werden!!!!...Wünsche euch ein schönes Osterfest und weiterhin ALLES LIEBE UND GUTE ...Grüss deine lieben von uns!!!! Seid Stark!!!

Hallo Achim,

Deine Angst ist verständlich.
Aber ---ganz nüchtern: Chemos können mit Kotzen einhergehen.Eine ganz häufige nebenwirkung. Trotzdem alles KANN und nichts MUß.
Kläre das mit Eurem behandelndem Arzt ab und versuche dann (auch wenn es schwer fällt )alles Geplante auch zu machen.Denn Normalität hilft glaube ich auch ein wenig mit so einer Krankheit umzugehen.
Drück Euch die Däumchen das es nur ´ne verdorbene Pommes war.

Grüße
Albenflo

Es kann aber auch nur die Aufregung darüber sein, das er jetzt wieder alles machen kann und wieder am normalen Leben teilnimmt. Vielleicht ist ihm das ja auf den Magen geschlagen

Wisst ihr schon was neues? Was hat der behandelnde Arzt gesagt?

Drücke euch ganz fest die Daumen

Bearbeitet von Rheingaunerin am 03.04.2007 22:25:16

Naja,
war gestern nicht so der Hit.
erst waren wir die ersten in der Tagesklinik, dann die niedrigen Blutwerte:

Leukozyten: 1,8 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.40 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 197 (247 - 436 Giga/l)

Aber Maxi steht mit seiner Mediakmentation auf 130% .......
und...
Maxi wurde dreimal vergeblich gestochen, um Blut für das große
Blutbild abzugeben. In der rechten und linken Armbeuge war er noch tapfer,
am Handrücken zum 3. ,mal, kamen dann Tränen...
Menno wenn es Die Ärztin nicht kann soll es doch eine erfahrene Kranken-
schwester erledigen !
Die Ärtztin war am Schluß so fertig, dass sie in den Rezepten die Hälfte vergessen
hat einzutragen, unter anderem für einen Inhalator die Flüssigkeit und die Leihdauer und und und...
Dafür dürfen wir nächsten Dienstag um 11:00 Uhr in der Tagesklinik antanzen und Maxi darf den Unterricht schwänzen...
Bin gespannt ob er dann immer noch so ruhig bleibt...
WEHE es klappt dann nicht...

Aber Ostern war KLasse bei Sonnenschein, und die Osterhasenüberraschung hat auch geklappt. Maxi ging in die Luft

Sorry, am Ostersonntag am frühen Nachmittag durfte Max mit einer Cessna bei unserem Privatflugplatz 30 Minuten mit der Familie mitfliegen. War grosse Klasse...
Über Ulm, unser Haus und die schwäbische Alb, war wegen der Thermik ein bißchen holperig, aber egal...


Wir werden sehen...

Bis nächste Woche

Achim, Maxi mit Familie

Bearbeitet von virtuellhaegar am 11.04.2007 08:55:21

Ihr wißt sicher gar nicht, wieviel Leute euch die Daumen drücken. Ich gehöre auf jeden Fall auch dazu.

Dafür, daß alles gut ausgeht, und dafür, daß Maxi nicht so dumme Ärzte hat, die ihn beim Stechen unnötig quälen.

Och Mönsch!
Da is ja seehr blöd gelaufen mit der Blutentnahme!!!
Drücke mal für nächsten Dienstag die Daumen .... aber nur für Maxi werden die Daumen gedrückt .. die Ärztin soll sich mal gefälligst Mühe geben oder ihre Arbeit delegieren

Die Osterüberraschung hat ja richtig toll geklappt:
Kann mir vorstellen, dass das ein Erlebnis war !!

GRüsse an den tapferen Maxi .. ich schreib blad mal ´n Mail an ihn!

Liebe Grüsse der gesamten Familie von
Remix

Ostern Super gewesen... ...schön...

...bei'm Doc nicht so...


...WIR BANGEN MIT EUCH,DAS ALLES GUT WIRD...

Lieber Achim,
das ist sicher ein schwerer Schlag für Euch, aber Euer Sohn wird es ganz sicher überstehen.
Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Unser Sohn hatte im Alter von sieben Jahren einen schweren Unfall. Durfte 1/2 Jahr gar nicht in die Schule wegen der Verletzunggsgefahr. Und auch von uns haben sich einige Freunde und Bekannte während dieser Zeit abgewandt. Aber ich glaube dass diese Leute einfach nicht wußten wie sie damit umgehen sollen. Und sie wußten auch nicht wie sie sich uns gegenüber verhalten sollen. Deswegen haben sie sich zurück gezogen.
Wenn man sich in so einer Situation wie du befindet kommen einem die alltäglichen "Problemchen" anderer Leute richtig lächerlich vor. Jedenfalls ist es mir so ergangen.
Und das merken die anderen vielleicht auch. Ich kann mich noch daran erinnern als eine Freundin zu mir sagte "Matthias hat sich gestern an der Brotschneidemaschine die Fingerkuppe abgeschnitten, aber ich traue mich gar nicht dir das zu erzählen, das muß dir ja ziemlich lächerlich vorkommen, nach allem was du durchgemacht hast".

Bearbeitet von schnullerbäckchen am 11.04.2007 23:15:21

Sorry, muss heute noch was loswerden



ich bin stinksauer!




Hallo AOK, Landesversicherungsanstalt für Angestellte, Bundesversicherungsanstalt für Angestellte

seit 1. April 2007 ist die Familienkur bei einem an Krebs erkrankten Kind

G E S E T Z

Im Dezember 2006 reichte ich alle Anträge für diese Kur ein, jetzt
haben wir April, die Kur sollte schon nach 3 Monaten sein, hallo ???

Ist da jemad da draußen ???

Erst ging es die AOK nichts an
Seit Februar ist der Antrag bei der Landesversichrungsanstalt für Angestellete,
jetzt ist es bei der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte...

Begründung: Ich bin ja nicht krank was soll der Antrag

Toll, meine Kinder und meine Frau dürfen weg und ich darf schön brav weiterarbeiten...

... naja der Krug geht solange zum Brunnen bis er bricht ...

-> Hei Ihr Sesselsitzer :

Könnt Ihr noch gut schalfen ???

ICH seit Monaten nicht mehr !!!


Schön brav alles verzögern, bis man aufgibt und nicht in Kur geht, oder
sich der Fall erledigt, weil eine Rückfall kommt oder das Kind stirbt...

Vielen Dank für ganrnichts... :

Andere dürfen mit ihren Kinder 3 mal hintereinander weg, weil
sie sich keinen Urlaub leisten können. Toll wir dürfen nicht weg
da wir ans Krankenhaus bis Sommer 2008 gebunden sind. Diese
Kliniken sind spezialisiert. Ich kann es nicht mehr hören, will es
nicht mehr erklären warum ich zu der Klinik will, warum wir überhaupt
auf Kur müssen, warum unsere Familie zerfällt....

Mich k.... alles so langsam an


Sorry musste jetzt mal sein, Danke fürs zuhören

Achim

ach achim
schlimm genug, dass ihr euch in der situation auch noch mit den behörden rumärgern müsst.
ich kann glaub ich gar nicht viel sagen, was hilft ... ich denk an euch und schicke weiterhin viel kraft und mut!!!

das tut mir sehr leid. die bürokratie hier verstehen so manche nicht. wir gerade auch nicht.

Hallo,

ich meine mich erinnern zu können, daß man nicht automatisch das Recht auf eine Kur hat. Lediglich ist gesetzlich festgelegt, daß eine Krankenkasse die Kur in ihrem Leistungskatalog haben MUSS. Das war wohl vorher nicht so.

Sch... Bürokratie. Ich drück die Daumen, daß doch noch bald alle in die Puschen kommen.

Gruß

Schnattchen

Mensch Achim, da hast du auch allen Grund dazu. Sitzen denn da nur herzlose Monster? Ihr habt so viel Leid ertragen und müsst noch immer zittern. Die wissen doch gar nicht was das bedeutet. Warum stellen die sich so an, haben die Angst, dass sie es aus der eigenen Tasche bezahlen müssen? Manchmal hat man wirklich das Gefühl. Es kann doch nicht sein, dass du so um dein Recht kämpfen musst. Wo sollst du denn noch die Kraft dazu hernehmen.
Gib nicht auf!
Schön, dass es mit der Osterüberraschung so gut geklappt hat, da freue ich mich mit euch. So hattet ihr doch mal wieder eine gute Zeit und konntet Kraft tanken. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und drücke ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße an euch alle, squirrel

Hallo Zusammen,
ich weiß ich bin einen Tag zu spät dran aber was soll es... ich weiss jetzt wie sich ab und zu Sonja fühlt, wenn sie keine Lust hat an den PC zu gehen und zu schreiben...

Hier die aktuellen Blutwerte von gestern von Maxi aus der Tagesklinik:

Leukozyten: 3.0 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.38 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 161 (247 - 436 Giga/l)

Medikamentation ist wieder auf 130 % hochgestellt und statt in 14 Tagen sind wir nächsten Dienstag wieder dran...

Achja und nur einmmal in die Armbeuge gepiekst wegen Blutbild...
Soweit O.K. bis auf die Leberwerte, etwas erhöht aber im Rahmen....
Ein Doktor meinte Maxi sollte ein wenig abspecken, klar, er selber ist so um die 2 Meter groß und eine Bohnenstange

Aber gestern gab mir nicht die Tagesklinik den Rest sondern die Kranken- und Rentenkasse......

mündlich habe ich eine Bestätigung für eine Kur...

Meine Kinder und meine Frau gehen auf Familienkur in den Schwarzwald und ich darf auf eine Herz- und Kreislaufkur in den Norden...

Wie witzig, der Antrag lautete auf Familienrehabilitation wegen Erkrankung eines Kindes an Krebs und das ist das Ergebenis von Krankenkasse und Rentenkassen, Danke !
Die Krankenkasse hat die Antwort zur Klinik verpennt und meine Frau ist beim Land und ich beim Bund rentenversichert die jetzt die Reha zahlen dürfen und nicht wollen...

Achja und das Sahnehäubchen war das Telefonat mit Beni´s Tagesklinik wegen der OP am Donnerstag.
Gestern rief ich dort an und fragte, wann der Antäthesist zeit hat wegen Beni´s Untersuchung vor der OP. "... welche OP, wer denn, steht nicht auf dem OP-Plan..." Gab dann das Gespräch meiner Frau sonst wäre ich ausfallend geworden...

Menno da kann man nur noch staunen, armes Deutschland...

In diesem Sinne bis nächste Woche...

Achim, Maxi, Beni und Moni

Durchhalten

Liebe Grüße
Murphy

Mir fehlen die Worte

...ja"armes" Deutschland...solange du kräftig einzahlst...alles SUPER...wenn du was brauchst...dann wird rumgefeilscht...rum überlegt,wirst von pontius bis pelatius geschickt...und das Schreiben fehlt noch und jene Kopie wird noch benötigt...oh,dazu kann ich nichts sagen...meine Kollegin die das bearbeitet ist gerade im Urlaub...und das dauert und dauert...
...damit der größte Teil dann aufgibt...
...aber bei Kampfjet's,Waffen,"Diäten"der Politiker,und wo kann ich den "kleinen Mann"noch eins überbraten und an sein minimum... wird nicht lange überlegt...

Es ist eine Schande,echt...weil Deutschland eigendlich sehr Reich ist...aber arm,was tw Menschlichkeit,Kinder und Familienfreundlichkeit angeht...

Familie virtuellhaeger...haltet weiter durch und Zusammen...ich drück euch die Daumen ...lasst euch nicht vom Behördenwahnsin einschüchtern!!!!
...leider ...kommt das auch noch dazu...
... ...

Bearbeitet von seni am 19.04.2007 22:27:27

So da bin ich wieder

es ist mal wieder Dienstag, aber der Dienstag hat es in sich !!!

Maxi war mit seiner Mutter in der Tageklinik ???

Maxi´s aktuelle Werte heute:

Leukozyten: 2,1 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.40 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 196 (247 - 436 Giga/l)

soweit sogut...

Aktueller Stand Kur ???

Maxi, Beni und Moni dürfen in die Kur, bei mir entscheidet jetzt die Krankenkasse oder die Landesversicherungsanstalt, wer meine Begleitung zahlt. Verbockt hat es die Krankenkasse ! ! ! Also meine Mühe und Aufdringlichkeit hat sich gelohnt
in spätestens 14 Tagen haben wir es schriftlich

... und ich, ich war heute beim Hausarzt um nach einem, schwäbisch gesagt "Bollen" neben dem rechten Schienbein sehen zu lassen...

Naja er hat mich sofort zum Chirurgen und Venenarzt überwiesen.
Auf der Überweisung stand:

Weichteiltumor re US...

Toll...

Weichteiltumor...

das mir nach dem Befund von Maxi letztes Jahr...

Aber Tumor heißt ja auch Schwellung...

Erst wurde das Ding per Sono untersucht, könnte auch ene große Krampfader in der Vene sein, war es nicht, Vene frei...
und bevor ich Onkologie sagen konnte hat die Ärztin mir das Ding rausgeschnitten...
Morgen kommt der Befund aus der Phatologie...

Ich hoffe für mich nix schlimmes

... und so liege ich hier und die Schmerzen kriechen so langsam herein, weil die Spritze nachlässt

Grüsse aus dem kleinen Krankenhaus, meine Frau meinte schon sie müßte am Flaggenmast das rote Kreuz auf weißem Grund hissen, da jetzt hier alle Männer krank sind

sorry doppelt gemobbelt....

Bearbeitet von virtuellhaegar am 24.04.2007 18:33:02

Du Armer

ich wünsche dir, dass der Befund für dich positiv ausfällt und es nix Schlimmes ist. Ansonsten drück ich dir die Daumen was die Kur angeht.

Hallo "Krankenlager"... ... ...

...schön das der Humor noch da ist; vielleicht nimmt Deine Frau auch das "Malteser Kreuz", neeeee, nicht das aus der Flasche... ... ...

Manno mann... ... ...halte die Ohren steif... ... ...

...grisu...

Humor ist, wenn man trotzdem lacht!

Nee, ernsthaft jetzt, ich drücke euch die Daumen für die Kur!
Und du, starker Mann der Familie, du hast da NIX! Alles ist gut!
Das wäre ja jetzt noch schöner, erst Maxis Diagnose und dann sowas...

Ich umarme euch alle ganz lieb!

Hallo Virtuellhägar!

Zuallererst wegen dem Schreck mit dem "Bollen".
Und dann drücke ich gaaanz feste die Daumen, dass deine Kur genehmigt wird und genauso feste, dass der Befund des Knubbels 'negativ' lautet!! Ach was, ich bin ganz sicher, dass der gutartig ist! Bzw. war, er ist ja jetzt weg.
Du und deine Familie habt die letzten Monate/Jahr soviel verkraften müssen, das muss jetzt einfach mal ein Ende haben. Jetzt geht es wieder aufwärts!!

Mensch Achim mach dich bloss nicht fertig. Das ist bestimmt nichts Schlimmes. Das darf es einfach nicht sein Ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsch dir alles Gute. Auch für Benni, Maxi und deine Moni alles Gute.
Die Kur habt ihr euch aber auch mehr als verdient, hoffentlich kanns bald losgehen.

E N T W A R N U N G

ist nur ein großes Blutgerinsel, als ich mich vor mehr als 14 Tagen am Schienbein in der Firma gestoßen habe (-;

Mittwoch: nächster Termin für Maxi in der TK

MONTAG: Termin im Legoland Deutschland... Maxi darf mitbauen, war sein größter Wunsch im letzten Jahr, wird jetzt erfüllt

also bis nächste Woche

noch ein schönes Wochenende

Grüsse aus Ulm

Achim, Maxi mit Familie

Puh, danke für die Info, ist ja ein Glück nix schlimmes.

Ich wünsche Euch viel Spaß im Legoland.

Weiterhin alles Gute.

Gutemine

Super, da fängt doch der Tag gleich viel freundlicher an. Viel Spass im Legoland

...oh,alles gut...
....ich wünsche euch viel Spass beim staunen,bauen und das es ein wunderschöner Ausflug für die ganze Familie wird!
SCHÖNES WOCHENENDE ALLEN!

DIENSTAG und nix Neues ???

Aber Ja Doch ! ! !
Gestern bekam Maxi seinen Wunsch erfüllt...
Maxi durfte im Legoland mit den Großen bauen
d.h. Maxi war bei Vera und Stefan in der Lego-Werkstatt (ein Bild anbei)

- Danke Legoland und Förderkreis für die Wunscherfüllung -

ein Bericht wird bald auf unserer Webseite sein (muss Maxi überreden)


und am Samstag hatten wir POST...
WIR dürfen endlich auf unsere REHA auf die Katharinenhöhe
Meine Frau und meine Kinder bezahlt die LVA mich, als Begleitperson die
Krankenkasse, DANKE, trotz mehrere Kämpfe mit den Kassen und Behörden.

- Dank an diejenigen, welche sich auf den Amtsschimmel gesetzt haben -

und heute KEINE Tagesklinik erst wieder morgen
und mal sehen was Maxi's Thrombos machen...
Grüsse vom 1. Mai

Achim, Maxi, Beni und Moni

Bearbeitet von virtuellhaegar am 01.05.2007 11:25:55

Das sind doch mal gute Nachrichten- so wollen wir das hören!
Ich freue mich mit euch !!

Suuuuuper !!!

Dann drücke ich euch die Daumen, dass ihr jetzt nicht noch allzu lange warten müsst und vor allem, dass ihr euch gut erholt!!!

Alles Gute weiterhin für euch

Schön....das es schön war...
...und weiterhin alles GUTE für euch...

So der vollständigkeithalber hier noch die Blutwerte:

Leukozyten: 4,1 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.38 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 260 (247 - 436 Giga/l)

Maxi steht in seiner Medikamentation seit heute abend auf 150%. Aber laut seinen Ärzten ist seine Einstellung ziemlich geradlinig, was selten ist. Maxi sei keine Maschine, Maxi ist ein Mensch daher bei uns das kleine Auf und Ab mit seiner Medikamentation. Bei anderen Kindern schwankt es von 30% - 280 % Uuuuh.
Maxi mußte gestern wieder mehr Blut abgeben wegen seinen Leberwerten, zweimal daneben gestochen, GRRRRRR. Der Arzt meinte Maxi müsse mehr Sport machen damit man seine Armvenen wieder sieht. Viele Grüße von mir und Maxi's Oma, wir haben auch versteckte Venen, das ist vererbt...

Grüsse aus Ulm

Achim, Maxi mit Familie