hailey hailey

auch wenn dieses thema erschöpft zu sein scheint wollt ich gern wissen ob jemand mit hailey hailey erfahrung mit der behandlung von
Aloe Arborescens hat ?
vielen dank
eva

Was bitte ist denn das "hailey, hailey" und wozu soll das gut sein bzw. bei was soll es/er denn helfen???

Zitat (Brandy, 19.08.2016)

Was bitte ist denn das "hailey, hailey" und wozu soll das gut sein bzw. bei was soll es/er denn helfen???

Ja, ich habe auch noch nie davon gehört bitte kläre uns doch mal auf

Morbus Hailey Hailey ist eine Hauterkrankung.

Ja, hätte die Treadeinstellerin "MORBUS " geschrieben, hätte man gleich auf eine Krankheit kommen können

Danke Bücherwurm für die Hilfestellung

Ich habe nach 32 Jahren erfahren dürfen das ist keine Psoriasis inversa sondern ein morbus Hailey Hailey ist Punkt

Eine morbus Heli Heli Krankheit ist äußerst schmerzhaft weil sie mit sogenannten Haut Einrissen schmerzhaften Haut Einrissen verbunden ist diese nennt man Rhagaden Punkt

Sie ist sehr schwer zu behandeln man ist quasi auf Cortison angewiesen und auf dapson das sind im Moment die gängigen und besten Mittel man kann rubisan Creme versuchen ich denke es zieht die Rötung aus der Haut und natürlich auch verbinden Punkt

Morbus Hailey Hailey ist nicht so einfach zu behandeln da diese Krankheit einfach wieder kommt Punkt

Hautverpflanzung und das sogenannte Lasertherapie ist auch äußerst fragwürdig da man die Ursache so nicht bekämpfen kann man müsste bei den Genen anfangen und ein sogenanntes gene Pflaster erfinden was den Verhornungsprozess der Haut komplett verlangsamt ja nahezu stabilisiert leider ist es noch nicht erfunden wie ich in Deutschland hörte haben diese Erkrankung höchstwahrscheinlich nur 200 Leute wobei die Dunkelziffer viel größer ist und die Fehldiagnosen wahrscheinlich ganz schön hoch sind da diese Krankheit sich im Laufe der Jahre anders entwickelt als z.b. in den jungen Jahren Punkt

Fehldiagnosen sind da nicht ausgeschlossen und man kann auch nichts dagegen ausrichten und tun Punkt

Meine Empfehlung ist möglichst schnell die Risse zu schließen das heißt bitte nicht mit Pasta zinci oder sonstigen Kram was auf der Haut schlecht angenommen wird wenn in einer Akutphase das morbus Hailey Hailey lässt die Haut eine Aufnahme dieser Creme überhaupt nicht zu ganz im Gegenteil es schmerzt noch mehr Punkt

Vielleicht wäre Kortikoid clobetasol in der Anfangsphase genau das Richtige um die Haut zuerst einmal zu beruhigen um dann weitere Schritte einzuleiten z.b. mit dapson Eosin ca eine Woche oder 14 Tage das Zeug kriegt ihr von der Apotheke und es ist in erster Linie gegen Windeldermatitis Punkt

Falls ihr noch ein paar Fragen habt bin ich gerne bereit euch zu antworten habe diese Erkrankung seit meinem 18 Lebensjahr und wie gesagt 32 Jahre lang falsch diagnostiziert dabei waren es noch nicht mal die normalen Doktoren auch Professoren haben vor mir gestanden und diese Krankheit nicht richtig diagnostiziert Punkt

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen

Hallo, StepT,

das ist ja alles sehr interessant und aufschlußreich, was Du da schreibst, aber es wäre sehr viel einfacher zu lesen und auch zu verstehen, wenn Du in Deinen zukünftigen Postings auch entsprechende Satzzeichen verwenden würdest.
Die Kommas, Punkte, Frage- und Ausrufungszeichen sind in unerschöpflicher Menge auf dem Laptop, Tablet und auch auf dem Smartphone vorhanden.

Ohnepunktundkomma - sowasleseich nicht.

Bearbeitet von dahlie am 05.08.2017 13:15:22

Bitte haut nicht gleich drauf, hinter jedem Satz ist ein Punkt (wenn auch ausgeschrieben), meine Vermutung: der Text ist über ein Sprachprogramm eingegeben worden. Und selbst wenn nicht, hier sind ja zumindest Absätze eingefügt worden, ich finde den Text schon einigermaßen lesbar.

Ist doch gar nicht soo schlimm geschrieben. ......manche sind nur am meckern. ...


Wünsche dir alles gute.Kannte dies bis jetzt noch nicht.

Es gibt immer Leute die einen verbessern müssen das ist übrigens ein Sprachprogramm. Ich denke ihnen geht es um Krankheit nicht um Rechtschreibung sie brauchen es auch nicht zu lesen wenn Sie nicht möchten und mich um mittelbar von dieser Krankheit betroffen sind ich frage mich warum sie das überhaupt lesen um Leute zu verbessern

Es geht doch gar nicht darum, daß man Dich verbessern will! Es geht einzig darum, daß man einen Text, der mit entsprechenden Satzzeichen versehen ist, einfach besser lesen und auch verstehen kann.

Ich - und auch andere Muttis - hatten diesen Umstand beim Posting ganz sicher nicht auf "meckernde" Art und Weise beschrieben, so wie @die Muddi das in ihrer Antwort dargestellt hat.

Erschwerend kommt bei Deinem Text noch dazu, daß es sich offensichtlich um eine Krankheit handelt, die sehr selten und für die meisten von uns unbekannt ist, so daß schon hier die Lesbarkeit durch die leider fehlenden Satzzeichen noch zusätzlich erschwert wird.
Du möchtest um Verständnis werben diese Krankheit betreffend, das ist gut nachzuvollziehen, aber Du mußt auch Verständnis denen gegenüber haben, die Dir zwar nicht großartig helfen können im Krankheitsverlauf, jedoch wenigstens etwas Trost aussprechen möchten und da ist das Lesen und Verstehen eines Textes einfach eine gute Voraussetzung.

Bearbeitet von Brandy am 05.08.2017 18:31:30

Zitat (Brandy, 05.08.2017)

Ich - und auch andere Muttis - hatten diesen Umstand beim Posting ganz sicher nicht auf "meckernde" Art und Weise beschrieben, so wie @die Muddi das in ihrer Antwort dargestellt hat.

Das Betreten dieses Threads ist dir ab sofort verboten.

Trost? Wozu? Ich habe extra was für morbus Hailey Hailey erkrankte geschrieben und nicht für nicht Kranke dabei ist mir fürchterlich egal eigentlich wer es liest und wer nicht da dieses mit einem Sprachprogramm geschrieben ist und ich nicht großartig Lust habe über Punkt und Komma nachzudenken was einige ja ganz gerne tun habe ich auch nicht Lust mich mit ihnen auseinanderzusetzen und auch nicht den Kopf dazu

Diejenigen die ich damit ansprechen möchte verfolgen das bestimmt mit großen Interesse da kein Interesse das zu lesen hat für den war das auch nicht geschrieben

Hier geht es zum Heilung von Krankheiten und nicht um buchstabieren und verbessern und Klugscheißerei denke ich mal

Zitat (Kaffee, 05.08.2017)

Das Betreten dieses Threads ist dir ab sofort verboten.

Bestimmst Du das neuerdings?

Ich meine, Du nimmst Dir ein wenig zu viel heraus!

Zitat (Brandy, 05.08.2017)

Bestimmst Du das neuerdings?

Ich meine, Du nimmst Dir ein wenig zu viel heraus!

Ich glaube, du nimmst dich viel zu wichtig...

Danke Kaffee???


Und es geht schon wieder los.....?

Zitat (die Muddi, 05.08.2017)

Und es geht schon wieder los.....?

Ach ja?
Wo denn bitte?

hast du schon Hilfe bekommen. ich habe hailey hailey besiegt

Zitat (MaN, 11.04.2018)

hast du schon Hilfe bekommen. ich habe hailey hailey besiegt

Wie denn

Hallo,

ich leide bereits seit meinem 18, 19. Lebensjahr an Morbus Hailey Hailey, wurde anfangs falsch behandelt überwiegen mit Cortison, dadurch sind die betroffenen stellen sehr dünn geworden (keine Regeneration mehr möglich).
Habe seit ca. 2 Jahren eine Linderung da ich mir unter die Achseln sowie Leistengegend Botox spritzen lasse, dies verhinder das schwitzen dadurch wird die Haut nicht mehr gereizt, denn schwitzen löst die Krankheit erst aus und deshalb sollte jeder der betroffen ist versuchen sobald er schwitzt diese stellen ab zu-duschen.

Hallo step-t,
ich verstehe jedes einzelne Wort von dem was du geschrieben hast. Ich denke das kann auch nur jemand verstehen der diese scheiß Krankheit auch hat.
Ich schicke dir weiterhin ganz viel Kraft 💘 Grüße Petra

Hallo guten Tag
Ich habe die Krankheit hailey hailey
Gibt es da auch Prozente beim versorgungsamt
hat jemand erfahrung
Lg