Hallo Zusammen,
nun ist es mehr als 3 Monate her (genaugenommen 3 Monate und 12 Tage)
dass wird die niederschmetterende Diagnose unseres Sohnes bekommen haben.
Zur Zeit befíndet sich unser Sohn in der Therapie im Block "M". D. h. ca. zwei Monate lang ist er 4 Tage im Krankenhaus und 1 Woche daheim. Im Krankenhaus wird er 24 Stunden mit MTX gespült, danach wird das MTX wieder komplett aus dem Körper entfernt. MTX ist das Medikament, welches bei jeder Lumbalpunktion in das Rückenmark gespritzt wird, damit sich keine Blasten im Hirnwasser verstecken können...
Nebenwirkungen:
Übelkeit, Möglichkeit von Schleimhautablösung (Hauptsächlich Mund und Nase), Pilzinfektion, Stimmungsschwankungen... und die üblichen Hammerwirkungen wie da wären Thrombosegefahr durch den Hickmannkatheder und sonstige Gefahren bei der Lumbalpunktion und Knochenmarkentnahme....
Währdend dieser Zeit sind seine Medikamente und die Ausscheidungen danach hoch kondaminös, d. h. wenn wir uns nicht schützen bekommen wir auch einen Teil der Chemo oder der MTX ab. Heißt für uns
Durchfall und
Haarausfall. Macht aber nix, seit Ostern habe ich auch keine
Haare mehr auf dem Kopf. Habe mir aus Sympathie zu meinem Sohn die Haare gescheert...
Wie es uns geht, wer uns hilft, was mein Sohn so denkt, frag Ihr immer wieder...
Wie soll es einer Familie gehen, wo der komplette Alltag innerhalb kurzer Zeit umgekrempelt wird.
Ist unser Sohn zuhause geht es eingentlich. Mein Vater fährt mit ihm zur ambulanten Behandlung ins Krankenhaus (Spritze mit Medikamente und Blutentnahme). Bei anderen Behandlungen wie Lumpalpunktion oder Umstellung geht meine Frau mit ihm ins Kranenhaus. Unser jüngster Sohn leidet natürlich schwer darunter und fühlt sich immer mehr in den Hintergrund gedrängt , sprich sich er fühlt sich zurückgesetzt.
An dieser Stelle möchte ich einmal die vielen kleinen Helferlein in der Station und drumherum Danken :blumenstrauss: .
In den ersten Wochen sind die ganze Institiutionen wie Seelsorger, Psychiater, Krankenhaus Schule, Sozialarbeiter und Förderkreis selbständig auf uns zugekommen. D. h. es gibt dort eine Maschinerei welche bei der Aufnahme in die Station ins Rollen kommt...
Frage der Kosten, hmmm, zur Zeit hält es sich im Rahmen. Unser Sohn wird demnächst für eine Pflegestufe typisiert, d. h. wenn es die Krankenkasse anerkennt dass meine Frau ständig für ihn da ist und ihn pflegt bekommen wir monatlich einen Betrag mit dem wir die Fahrtkosten, zusätzlichen Reinigungs-
Desinfektionsmittel, Latexhandschuche, Mundschutz, sonstige Sanitärartikel wie Sea-Bänder, seine heissgeliebte Motorrad-Kofptücher und und und.
Ohne unsere Beiden Familien wäre es nicht zu schaffen. Einerseits sind meine Eltern zusätzlich für unseren kranken Sohn da. Andererseits sind die Eltern meiner Frau für unseren jüngsten Sohn da, wenn unser ältester Sohn stationär im Krankenhaus ist.
In unserem Haus gibt es zur Zeit KEINE Pflanzen, diese stehen bei meinen Eltern in Pflege... Große Feste gibt es auch nicht... mehr als 2-3 zusätzliche Personen dürfen sich nicht im gleiche Raum wie mein kranker Sohn befinden. Kranke Personen sowieso nicht, und leider auch keine Besuch von Kindern unter 14 Jahren...
Achja und einen alten Laptop mit DSL Anschluß gibt es jetzt bei uns, eine nagelneue PS2 mit einingen Spielen hat der Osterhase vorbeigeschickt...
Tja wer gibt uns Hilfe...
da gibt es zum einen der Förderkreis (
Webseite Förderkreis) der zu jeder Tages und Nachtzeit zur Verfügung steht und vieles organsiert und hilft ohne Ende, zum anderen die betroffene Eltern auf der Station helfen sich gegenseitig.
Zur Aussprache komme ich ab und zu mit meinem Freund, meine Frau mit ihrer Freundin, weil unter uns selber geht´s nicht wir sind selber Betroffene, aber es stehen Seelsorger und Psychiater vom Krankenhaus oder in unserem Ort oder meiner Firma zur Verfügung...
und da wäre noch dieses Forum und einige Bekannte mit den man ab und zu darüber reden kann. Darüber reden ist wichtig, da kann man einiges los werden...
:jupi:
Ach ja und es gibt noch eine gute Nachricht. Nach drei Monaten gibt es keine Blasten mehr im Knochenmark, KEINE Merker mehr für ALL (Leukämie), d.h. das Knochenmark meines Sohnes arbeitet wieder normal, es kann in 2 Monaten mit dem Dritten und hoffentlich letzten Block begonnen werden und dann sollte im Herbst diesen Jahres Schluss sein, hoffentlich. Schließlich und endlich ist der 16 Januar 2008 entscheidend. Ist bis dahin kein Rückfall oder Infekt, ist diese Krankheit besiegt...
Vielen vielen Dank an alle die hier an uns geschrieben haben
Achim mit Familie
Bearbeitet von virtuellhaegar am 28.04.2006 13:02:19