Unser Sohn hat eine lebensbedrohende Krankheit ... ... nicht füs schwache Muttiherzen...

Ich zieh den Hut davor wie ihr das meistert und wünsche euch alles erdenklich gute :trösten: In Gedanken bei euch LG Weissnix :blumen:

auch ich möchte Euch für Euren Sohn weiterhin alles Gute wünschen!

Schön, von Euch zu hören. Ich denke viel an Euch.

Alles Gute weiterhin.

Ho, Ho, Ho...
:lol: nee bin zu früh :lol:

Und dann bin ich auch nur der Knecht Ruprecht (8. Dez. 07 in der Kinderklinik Ulm)

Hallo Zusammen,

hier die Werte von der Tagesklinik gestern:

Leukozyten: 3,1 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.41 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 264 (247 - 436 Giga/l)

alles im grünen Bereich. Nächster Termin 4. Dezember 2007

UND

die Dauertherapie endet evtl. Ende Januar 2008 und nicht erst im März.

WOW

Ab da keine tägliche Chemo mehr wie das Purinenthol oder das MTX :D

Dann ist Maxi in der Nachsorge, mal sehen was es da für Termine gibt.

Auf jeden Fall beschäftigt mich dieser folgenden Satz aus der Stuide von der Kinderkrebsinfo:

"...eventuell erst nach Jahren auftretende Spätfolgen."

oder ein anderer Satz aus dem Internet:

"... Sorge um die Nachsorge: Auf jeden Fall hat der kleine Patient überlebt
und sein Leben wurde verlängert..."

Mehr möchte ich von dem Mist nicht zitieren :labern:

Eines bleibt auf jeden Fall:

:wallbash: Das der Mist die nächsten Jahre zurückkommt

:wallbash: eine lebenslange Nachsorge für Maxi

:wallbash: Maxi hat eine hohe Anfälligkeit für andere Krebsarten

M I S T

Gruss

Achim, Maxi mit Familie

Bearbeitet von virtuellhaegar am 21.11.2007 10:14:00

Das sind doch erstmal gute Neuigkeiten und die Hauptsache ist doch, dass es ihm im Moment gut geht. Das freut mich sehr für Euch :blumen:

Und was danch kommt muß man halt sehen :trösten: , aber das muß ja nicht immer alles so sein wie man´s irgendwo liest.

Ich wünsch dem Kleinen weiterhin alles erdenklich Gute und Euch ganz viel Kraft :blumenstrauss:

ich schreibe dir jetzt zum ersten mal und wenn ich deine geschichte höre kommen mir die tränen was ihr schon durch gemacht habt vorallem maxi hat kein (gesunder mensch) in seinem ganzel leben durch machen müssen!!!!
Ich drück euch ganz fest die daumen und schicke euch kraft das alles zu schaffen!!!!

Hallo Zusammen,

heute mal meine Gedanken zum Advent, Weihnachten, Gott und die Welt, da ich heute einfach mal wieder etwas loswerden möchte (war klar, da ich wegen des Sturmes heute Nacht sowieso nicht schlafen konnte, habe ich mal wieder gegrübelt).

Fast auf den Tag genau endete vor einem Jahr Maxi's Intensivtherapie.
Der Hicki wurde herausoperiert, Maxi durfte wieder unter die Leute, ging zur Schule und der Nikolaus stand vor der Tür...

Am 16 .Januar 2008 jährt sich der Tag an dem uns der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Der Januar 2008 ist entscheidend, wenn unser Prof folgenden Satz sagen wird: "... ist diese Leukämie besiegt!"

Es ist fast 2 Jahre her, daß ich hier mich bei euch ausreden durfte und mir zugehört habt

:blumenstrauss: Vielen, vielen Dank dafür an Euch und dass ihr mir eure Schulter zum ausheulen geliehen habt :blumenstrauss:

Nun zum Wochenende...
Maxi wollte freiwillig am Samstag sein silberenes Jugendschwimmabzeichen machen. Hat er auch geschafft, allerdings mit vielen Hürden, Tränen, Drohungen meinerseits, und einen verständnisvollen Trainer, der die Prüfung abnahm.
Anschließend waren wir auf der Adventsfeier vom Verein im Foyer der Kinderklinik. Mit gemischten Gefühle sah ich dort viele Bekannte Gesichter, von Kinderkranken-Schwestern aus unserer schweren Zeit, die sich wirklich für Maxi freuen, dass er soweit ist. Von alten Bekannten (hier Eltern) mit denen wir Tage/Nächte in der Station 6 verbrachten. Selbst der Krankenhaus-Clown der immer verzweifelt bemüht ist ein Lächeln auf die Gesichter zu zaubern. Nur zögerlich schaute ich auf die Eingangstür der Station 3 (ehemals Station 6 und 2). Dort werde ich wohl oder übel am 8. Dezember als Knecht Ruprecht durch müssen....
Anschließend besuchten wir meine Neffen um den Nikolauskalender für die Drei abzugeben. (Dabei waren die Eltern mit dem Jüngsten im KH wegen einer Platzwunde, na toll) Danach besuchten wir einen kleinen feinen Nikolausmarkt in Schelklingen, den ich in dem Sinne toll fand, da er nicht so kommerziell wie die anderen Weihnachtsmärkte war...
Zu guter Letzt und als Abschluß bzw. Anfang gingen wir in die Kirche zum ersten Adventsgottesdienst dieses Jahres. Zum einen war es ein Gottesdienst für das neue Kirchenjahr (jaja ich weiß Klugscheisser) ist schon was besonderes und zum anderen wurde die Vorweihnachtszeit mit der ersten Advenstkerze eröffnet. Schade war nur, dass ich keine Kamer dabei hatte, das ärgert mich im Nachhinein, da ich mir mal vor fast zwei Jahren geschworen habe viele Bilder von Maxi zu machen...
Das besondere hier war, Maxi durfte als ältester Ministrant, nachdem der Pfarrer den Adventskranz geweiht hatte, die erste Kerze mit dem Feuer der Osterkerze anstecken...
Da kamen meiner Frau und mir wieder das erste Bild vom 2. Advent letztes Jahr in Erinnerung, als Maxi es genoß wieder unter den "Lebenden" zu sein als er als Ministrant nach einem Jahr wieder in der Kirche war (siehe Anhang)...

Zu guter letzt, warum schreibe ich es hier...
Maxi hatte vor ein paar Tagen wieder einen Fototermin in der Schule und wir haben am Wochenende mal die Bilder aktualisiert. Mich über kam es aber wieder, als ich heute morgen Maxi's neuestes Bild auf meinen Schreibtisch im Büro stellte...
Da beschlicht mich wieder der Gedanke, hoffentlich ist es nicht Maxi's letztes Bild...

:heul:

Leider

Achim

Tante Edit: Finger wieder schneller als Hirn

Bearbeitet von virtuellhaegar am 03.12.2007 10:31:42

Zitat (virtuellhaegar @ 03.12.2007 09:57:40)

Am 16 .Januar 2008 jährt sich der Tag an dem uns der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Der Januar 2008 ist entscheidend, wenn unser Prof folgenden Satz sagen wird: "... ist diese Leukämie besiegt!"

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Euer Professor diesen Satz sagt.

Euch alles, alles Gute.

Hallo Zusammen,
hier ein aktuelles Update

gestern war wieder mal ein Termin in der TagesKlinik:

Leukozyten: 4,0 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.36 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 241 (247 - 436 Giga/l)

Naja, Maxi hat mal wieder verstärkt eine Erkältung mit Husten und Schnupfen
Wenn es so bleibt, kein Problem, aber nur so, ohne Fieber und Co.

Wäre jetzt normal im Endspurt doch noch einen Infekt zu bekommen und
zu guter Letzt noch einen Krankenhausaufenthalt mitzunehmen, bloß nicht !

D.H. gestern Abend mal wieder eine Hochdosis MTX bekommen und
nächste Woche gleich wieder einen Termin in der TK mit großem Blutbild.
(Mir graut vor dem Wochenende, das wird wieder anstrengend !)

Mal sehen ob ich das meinem Vater zumuten kann, oder ob ich selber
nocheinmal mitgehe…

Ich bin so froh, wenn ich die Tagesklinik in der Nachsorge nicht mehr
so oft sehen muss, bin mir nicht bewusst, ob ich das noch so packe…

Gut die frischen Fälle bekomme ich nicht mehr mit, die kommen immer
nur Morgens, aber in den Zimmern liegen immer wieder noch Kinder
ambulant und die Punktionen bekommt man auch immer wieder mit, MIST

Wäre toll zwischen den Jahren nicht in die TK zu müssen…
Gestern bei der heimfaht ließ Maxi den Kopf hängen…
Er hat so langsam die Nase voll von dem was hinter im liegt und er möchte
auch nicht mehr daran erinnert werden. Ist O.K, aber mich wir es noch eine Weile
beschäftigen…

In diesem Sinne Wünsche ich euch noch
einen schönen Nikolaus morgen

Achim mit Familie

Lieber Achim :trösten:

ich wünsch euch einfach mal ein bisschen Ruhe. Dass ihr die Advents-und Weihnachtszeit genießen könnt und dass ihr endlich mal nach Vorne sehen könnt ohne diese Scheißangst im Nacken!

Liebe Grüße auch an Maxi und den Rest der Familie :wub:

Ich drücke euch ganz doll die Daumen und sende euch alles Liebe und Gute! :wub:

Bis hier her hat Maxi es geschafft - er wird es weiter schaffen. Ganz bestimmt.
Mit euch im Rücken kann nix mehr schief gehen, ihr habt ihn begleitet und " gehalten" .

Ich denke an euch :wub: und von dieser Scheiß Angst im Nacken kann ich auch ein Lied von singen. Manchmal zieht es einen gnadenlos zu Boden.......... ;)
Aber dann wieder aufstehen- und weiter gehen! :trösten: :daumenhoch:

Alles Liebe für euch! :wub:

Hallo,Achim und Familie :wub:

...da hast du sehr nachdenklich machende Worte geschrieben... :trösten:

...ich wünsche Euch so vom Herzen,das es recht bald geschafft ist...und ich kann mir vorstellen,wie es ist,so Hilflos zu sein...immer wieder dorthin zu müßen und all die Erinnerungen...die Ihr habt...die Ängste...
...und die neuen Patienten,die das auch alles durchmachen müßen...
...der Haß...auf diese schrecklichen Krankheiten...

...ich wünsche Dir und Deiner so starken Familie,dem kleinen Maxi(obwohl er schon schön gewachsen ist :rolleyes: )...ALLES ALLES GUTE !!!!!!...eine wunderschöne Adventszeit...!!! :wub:

...und lieben Dank,für das neue wunderschöne Foto,von Maxi!
:engel: :bussi:
Passt auf Euch auf!!! :trösten:

Bearbeitet von seni am 05.12.2007 17:31:21

Hallo Achim, Hallo Maxi,

Achim, Deine Worte habe mich nachdenklich gemacht und ich dachte, dass ich nicht aus diesem Thema rausgehen kann ohne Euch alles alles alles Gute zu wünschen!!!! Du hast wahrlich einen kleinen Kämpfer, der gekämpft hat um sein Leben und Du kannst stolz auf ihn und Deine Familie sein!!! In dieser schweren Zeit weiß man erst, wieviel eine Familie bedeutet, die zusammen hält und zusammen kämpft!!!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles erdenklich Gute, eine tolle Voweihnachtszeit und passt auf Euch auf!!! :wub:

Fühlt Euch :trösten:

Sarah

Hallo Zusammen,

da bin ich wieder.
So am Samstag war also die Adventsfeier in der Kinderklinik mit Nikolausbesuch.
Es war ein voller Erfolg. Nicht nur weil zwei Vereine Hand in Hand gearbeitet haben
(hier der Förderkreis für tumor- und leukämiekranke Kinder und der Förderverein für intensiv kranke Kinder) sonder auch daß Mitglieder des Philharmonischen Orchester in den Advent eingegriffen und ein imaginäres Türchen des Ulmer Theaters geöffnet haben.
Dies war eine reine Festveranstaltung, die Förderverein haben nur um Hintergrund alles organisiert ohne daß Sie an diesem Tag sich präsentierten...

Das Fest war für alle Kinder, ob krank oder Geschwister und allen Angehörigen und Besuchern bestimmt. Mein Auftritt als Knecht Ruprecht (leider noch ohne Bilder) habe ich besonders genossen, bis auf den Besuch der KK3 (ehemals Station 6 jetzt Kinder Hämatologie und Onkologie). Ging aber weil nur 2 Kinder auf Station waren und 2 Kinder die wir nicht besuchen durften wegen Ablasie...

So morgen ist mal wieder Kampf angesagt.
Maxi und großes Blutbild ohne Hicki )-;

Wir werden sehen

Euch noch einen schönen 2. Advent.

Achim

Lieber Achim -- Maxi und die ganze Familie :wub: :wub: vielen Dank für Deine ausführlichen Berichte von Maxi :blumen: ich freue mich, das der Samstag so ein toller Tag gewesen ist.

Das Maxi langsam ungeduldig wird, kann ich verstehen. Was er auch alles mitgemacht hat die letzten Monate :trösten: und ich bin ganz sicher es kommt alles zu einem guten Ende. Er wird ein richtig gesunder fröhlicher Junge sein.

So viele Gedanken und Gebete für Maxi werden Ihm und Euch helfen auch weiterhin die Krankheit zu besiegen.

Ich wünsche Eurer Familie von ganzem Herzen alles Liebe und ein schönes, friedvolles Weihnachtsfest :wub: :wub: Extra dicke Grüße und viel Glück für Maxi :blumen:

PS: und ich drücke alle Daumen die ich habe für morgen -- es wird alles gut gehen :blumen:

Bearbeitet von Blumenmaus am 10.12.2007 09:53:56

die aktuellen Werte von Maxi gestern:

Leukozyten: 1.6 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.39 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 167 (247 - 436 Giga/l)

Sehen nicht gerade rosig aus. :wacko:
Sind gerade so an einer Bronchitis vorbei geschrammt.
Infektion heißt Fieber, Fieber heißt Chemopause und Breitband-Antibiotikum,
Fieber heißt Krankenhaus und Krankenhaus heißt diese Tage werden im
Januar angehängt )-:

Leider hat Maxi erfolgreich meine Schwiegermutter und Mutter und Vater angesteckt
Ergebnis: Bronchitis
Bei uns daheim nur Beni und mich (…und erhalte mir die Arbeitskraft meiner Frau :P )
Ich denke mal der Samahan-Tee hat Moni und mich vor Größerem bewahrt…

A B E R

Kein großes Blutbild und nächste Woche wieder ein Termin in der TK ….
diese mal mit großem Blutbild und hoffentlich ein Pause von 14 Tagen !

Naja,
am Sonntag hat der Basketballverein Ulm wieder Kinder vom Förderkreis
für leukämie- und tumorkranke Kinder eingeladen, wird sicherlich wieder
genial !

In diesem Sinne bis nächste Woche

Achim mit Familie

..Ich habe immer nur mitgelesen..doch ich möchte dir und deiner Familie mal sagen...wie grossartig ich das finde , das du hier schreibst!!!

Ich wünsche dir und deiner Famiolie alles nur erdenklich gute...Schöne Weihnachten und ein Gesundes Neue Jahr

Sille

Hallo Zusammen,

nur ganz kurz und Sorry daß ich dafür Werbung mache, aber wir haben auch schon davon profitiert:

José Carreras Gala 2007

Wer helfen möchte kann das heute Abend...

Bin mal gespannt was sie heute Abend von der Hämatologie und Onkologie der Kinderklinik Ulm und vom Föderkreis für Tumor- und leukämiekranke Kinder bringen.

Letzte Jahr war ein Beitrag mit einem Kind nach der KMT dabei...

In diesem Sinne

Gruss Achim ;)

Bearbeitet von virtuellhaegar am 13.12.2007 13:28:31

Meine Gedanken zum Wochenende:

Erstmal vielen vielen Dank an die vielen Spender der Jose Carerras Gala.
Es kamen 6.5 Millionen Euro zusammen (Quelle: MDR: Jose Carreras Gala 2007 )

Von Ulm gibt es nur eine kurzes Zitat:

Wir spenden,
"... weil nur die stetige Weiterentwicklung der wissenschaftlichen Erkenntnisse und der speziellen Versorgungseinrichtungen die Heilungsaussichten der betroffenen Patienten weiter verbessern kann."
Prof. Dr. med. Hermann Heimpel, Universitätsklinikum Ulm

Und vom Schicksal von David, das ähnlich verlief wie bei Maxi kommt folgende Information:

"..Zwei Jahre von den insgesamt fünf Jahren, die es braucht, um von einer völligen Heilung zu sprechen,..."

David's Dauertherapie endete im Juni 2007....

Bin gespannt was im Januar 2008 bei Maxi rauskommt...

Ein schönes Wochenende

Achim

Bearbeitet von virtuellhaegar am 14.12.2007 08:52:34

Man, da ist ja eine Menge Geld zusammen gekommen. Hoffentlich wird es auch so ausgegeben, dass effektiv geholfen werden kann.

Jedenfalls wünsche Euch und besonders Maxi alles Gute und ein wunderschönes Wochenende!

Usch :blumen: :blumen: :blumen:

Lieber Achim,

ich wünsche euch weiterhin alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Ich glaube daran, dass alles gut wird.

Ich denke an euch.

:wub:

:o

Sonntag, 16. Dezember 2007 23:00 Uhr:

tja es ist leider so. nachdem gestern im Besketball Ulm gegen Paderborn unterlegen ist (2 ehemalige Aufsteiger trafen sich)
und sich Maxi nach dem Spiel heftigst übergeben hat, liegt der Kleine seit gestern Abend 23:30 mit Fieber auf der KK3 der Kinderklinik Ulm…

War klar daß wir am Schluss noch eine Extra-Runde drehen, auch in der neuen Kinderklinik die wir nicht mehr sehen wollten...

Hier die aktuellen Blutwerte von gestern Nacht:

Leukozyten: 2,2 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.37 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 270 (247 - 436 Giga/l)

und der crp-Wert ist leicht angestiegen (c reaktives Protein ist ein Entzündungsparameter).
War klar nachdem Moni über Bronchitis klagt, hat sich Maxi wahrscheinlich als Verursacher wieder angesteckt…

Es war für mich gestern die Hölle…

Maxi war am Samstag so ziemlich müde und lustlos. Am Sonntagmorgen zum Frühstück hat er so gar nichts zu sich genommen, am Mittagessen meckerte er rum, am Kaffeetisch bei der Adventsfeier der KAB sah er schon aus wie ein Schluck Wasser in der Kurve und als er beim Basketballspiel nicht mehr zusah und das Essen auch nicht mehr wollte, war mir klar, da ist was im Busch, was mich bestätigte als Maxi hinter diesen nachdem Basketballspiel huschte und sich übergab.
Es kam dann noch das Fieber dazu und die Scheißangst stand wieder vor der Tür…

Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit, Lustlosigkeit, Fieber = Leukämie ???

Mit Tränen in den Augen rief ich dann in der KK3 an um uns anzumelden…

Alle dort oben sind wie immer Superfreundlich (auch wenn ich das Wort hasse)
über 1 Stunde wartete wir auf das große Blutbild und Maxi wurde sorgfältigst auf die
verdächtigen Vorboten untersucht, nichts, Im großen Blutbild bis auf die leicht erhöhten
crp-Werte auch nichts… Puuuuh :huh:

Dann wurden wir wieder von der Station verbannt, da ja Maxi einen Infekt hat…
Wir mußten fast eine Stunde vor der Stationstüre warten, bis man Maxi ein
Zimmer leergeräumt hat und ein Bett hinein geschoben hat.

einen ziemlich müden Maxi umgezogen, Bett fertig gemacht und auf den Ständer mit
dem Tropf gewartet…

23:30 Uhr wurde Maxi an gestöpselt, der Rundumservice ist wieder daha )-;

Maxi bekommt Antibiotika intravenös und schläft noch… mal sehen wie es ihm geht

Gerade ruft Moni ziemlich aufgelöst an, sie hat den Bus verpasst und ihre Lunge
tut ihr auch weh, wann hört die Scheisse endlich auf ???

Grüsse vorerst mal aus Ulm

Achim :heul:

Lieber Achim,

es tut mir leid, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und dass es wirklich irgendwann für Euch vorbei und gut ist.

:trösten:

Murphy

:o ach, Achim, waren nicht die letzten Hürden überschaubar,....... Shice nein, die hinter der Kurve konnte man nicht sehen. :(

Ich drücke Maxi und Euch soooooooooooo die Daumen, daß es nur ein ganz klitzekleines Hürdlein wird, nur eine Stufe sozusagen, um endlich auf die Zielgrade einzulaufen. (IMG:https://cosgan.de/images/midi/traurig/a015.gif)

Auch für Moni wünsche ich alles Gute, und daß an Weihnachten aller Spuk vorbei sein möge, Ihr zuhause zusammen seid, der "böse Mr. Scrooge verschwunden ist und stattdessen ein freudlicher Euch umgibt".

Meine Gedanken sind bei Euch - viel Kraft Euch allen, für jede/n, wie er sie braucht. :trösten:

Büchi

Lieber Achim, :trösten:
ich drücke euch allen die Daumen und Maxi ganz besonders.
Immer wieder Luft holen, Kraft haben müssen und nie zur Ruhe zu kommen. das zehrt! :trösten:
Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute und Liebe!
Ich würde gerne mehr für euch tun- aber leider kann ich euch nur virtuell einmal in die Arme nehmen.

:D Montag, 17.12.2007 14:30 Uhr :D

A B G E S T Ö P S E L T, kein Rundumservice mehr

:mussweg:

Maxi darf jetzt heim ! ! !

Am Mittwoch Termin in der Tagesklinik,

Leider brauchen Sie Betten in der Kinderonkologie :wacko:
Und Maxi's Notfall passt nicht ins Schema.....

Antibiotika per Tabletten und bitte keine Fieber mehr...

Jetzt noch den Mittwoch abwarten und Weihnachten kann
kommen

:yes:

Achim

Das hört sich wieder besser an :daumenhoch: :daumenhoch: :daumenhoch: ich denk an Euch und wünsche Maxi, weiterhin alle Liebe :trösten:

Das hört sich richtig gut an - wünsche euch von Herzen, dass es so bleibt und drück ganz fest die Daumen :daumenhoch:

Bearbeitet von schwabinchen am 17.12.2007 17:55:30

wunderbar ich freu mich so mit euch

Kurzer Nachtrag von der Tagesklinik am Mittwoch:

Leukozyten: 1,5 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.33 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 155 (247 - 436 Giga/l)

und der CRP-Wert* um die 5 Tendenz fallend

Nicht gerade gut die Werte, aber wir können damit umgehen und für Maxi heißt das Quarantäne von der Schule und großen Veranstaltungen...

Am Freitag-Nachmittag nocheinmal Fingerpieks und Restart der Dauertherapie,
naja hängen wir halt mal wieder 5 Tage an… <_<

Bis zum Freitag

Maxi, Achim mit Familie

*C-reaktives Protein zeigt einen Infekt an, normal wäre hier <5

ich drück euch die Daumen, dass die Werte schnell besser werden & dass ihr ein frohes & entspanntes Weihnachtsfest miteinander verbringen könnt! :trösten: :blumen: :) :blumen: :trösten:

Hallo Zusammen,

Euch und Euren Familien erstmal ein gesundes Jahr 2008 :wub:

Die Ferien sind vorbei und der Alltag holt uns wieder ein...

Nachtrag zum Freitag, Tagesklinik:

Leukozyten: 2,2 (4.5 - 13.5 Giga/l) hier sollten bei Max immer 3.0 stehen
Hämatokrit: 0.36 (0.34 - 0.44 l/l)
Thrombozyten: 248 (247 - 436 Giga/l)

Was soll ich viel Sagen ???

Am 16. Januar 2008 jährst sich die Diagnose von Maxi zum 2. mal
Am 10. Februar 2006 schrieb schrieb ich folgendes an Euch:

"...Bis zu zwei Jahren müssen wir noch bangen, dass es keinen Rückfall durche eine Infektion gibt. Das Datum 16. Januar 2008 wird hoffentlich für meinen Sohn der 2. Geburtstag..."

Ja der Tag kommt, zwar nicht exakt der 16. Januar 2008, aber die Dauertherapie endet laut unserer Ärztin im Februar 2008...
Es wird noch 3 Jahre Nachtherapie bleiben, aber die Hammer-Medikamente mit ihren Nebenwirkungen werden endlich abgesetzt ! Es kann nicht gesund sein, fast 1 1/2 Jahre Chemo in Tablettenform zu bekommen um das Immunsystem auf 3,0 Giga Leukozyten zu drücken...

2 Jahre lang ein auf und ab der Gefühle. Höhen und Tiefen dieser Krankheit. Viele Kämpfe gegen die Kranklheit, gegen so manche Behörden die Hürden in den Weg warfen. Viele Menschen die sich um die kleinen Patienten kümmern und um die Eltern und Familie (leider viel zu wenige)
Nach einem Gespräch mit einem guten Freund sollte ich mir klar sein, wir hatten Glück !
Und ich sollte das Glück kapieren und vor allem annehmen...
Leicht gesagt, die ganze Familie ist immer noch traumatisiert und das wird immer noch eine Weile bleiben...

Auch bei uns galt im Krankenhaus das Floriansprinzip (Heiliger Sankt Florian, bewahr mein Haus, zünd andere an). Leider. Hier mein Nachruf für Diejenigen in den letzten 2 Jahren die nicht so viel Glück gehabt haben, wie wir: :mellow:

Es gab viele Kinder in der Intensiv- und Dauertherapie die wir kennenlernen durften und die kämpften und doch den Kampf verloren haben :heul:
Kinder mit schlimmeren Diagnosen als Maximilian...
Eltern die sich freuten und dann doch ihr Kind verloren haben, obwohl alles gut ausgesehen hat...

Und immer wieder kommt die Frage auf, warum wir, warum Maximilian.
Was haben wir Eltern angestellt, dass Maxi so leiden mußte, was haben wir falsch gemacht...

Wie geht es weiter, lauert da Draußen noch etwas, kommt es wieder, was erwartet Maxi für Spätfolgen (Zweitkrebserkrankung, defekte Organe, Sterilität)

Muss ich nachts noch immer davon träumen, wie ich meinen Sohn begrabe ???

Warum...

Vor allem was kommt nach dem Februar 2008. Da wird ein großes Loch stehen, nach dem langen Kampf...

Nun denn.
Wir werden sehen wie es weiter geht im Februar 2008

Mein Energie werde ich auf jeden Fall nach der Dauertherapie dem Förderkreis für tumor- und leukämiekranke Kinder zur Verfügung stellen und in die Kinder- und Jungendarbeit in unserer Gemeinde...

... und hoffen das wir nicht noch einmal viel Energie aufbringen müssen für einen neuen Kampf :blink:

Heute ende ich meinen Eintrag mit den Worten eines berühmten Leukämie-Patienten, der es geschafft hat, auch als Erwachsener :

"Leukämie muss heilbar werden, immer und bei jedem" José Carreras

Achim

Euch auch ein schönes und vor allem gesundheitlich gutes Jahr 2008.

Es ist schön zu hören, dass die Medikamente weniger werden und dass jetzt wieder ein neuer Abschnitt in Maxis leben anfängt.

Ihr habt es soweit geschaft und ich hoffe und wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr weiterhin alles so gut meistert und dass Maxi gesund wird und keine Folgeschäden durch die Therapie bekommt.

Vielen Dank, Virtuellhägar, für das sehr berührende Posting :blumen:

Es ist bestimmt leichter gesagt als getan, aber bitte stellt euch nicht die Frage nach dem Warum. Das führt zu nichts. Ihr fragt euch warum Maxi, was habt ihr falsch gemacht, dass er krank wurde. Ihr müsstet euch aber dann auch fragen, was haben die andren Eltern getan, deren Kinder es nicht geschafft haben. Usw. Niemand (!) hat schuld an der Krankheit. Es ist halt so. Sch... Schicksal! *

Ich war neu hier, als ich deine Beiträge las und dachte damals: bis Januar 2008 .. sooo lange ... jetzt ist Januar 2008 (Was? Schon?) ... und ich bin so froh, dass es Maxi gut geht, dass ihr diese schwere Zeit hinter euch habt und hoffe für euch auf eine (soweit es geht, die Angst wird nie verschwinden) gute unbeschwerte Zukunft!! :blumen: Würde mich freuen, wenn du ab und zu weiter hier postest.

April

* Sagt grade die Richtige. Die olle Warum-Frage stelle ich mir auch immer wieder, und wenn ich mir noch so oft vorsage, dass es nix bringt.

Hallo Achim,

habe Eure schicksalhafte Geschichte verfolgt,und möchte Euch ein großes Lob aussprechen,für das Durchhaltevermögen und die Kraft die Ihr aufbringt.Ich hoffe für Euch,daß die allerschlimmste Zeit überstanden ist.Drücke für Euch und vor allem für Maxi ganz fest die Daumen,daß die letzte Hürde im Februar auch Eure letzte ist.
Drücke Euch herzlichst! :trösten:

Liebe Grüße und gute Besserung :freunde:
Tina

Zitat (virtuellhaegar @ 07.01.2008 09:30:21)

Heute ende ich meinen Eintrag mit den Worten eines berühmten Leukämie-Patienten, der es geschafft hat, auch als Erwachsener

Ups,

ist nur für heute,
klar poste ich weiter

grüssle

Achim

Hallo Zusammen,

heute wieder Tageskliniktag, Blutwerte reiche ich noch nach, sind aber nicht mehr wichtig.

Heute 15.01.2008 seit 15.15 Uhr gilt Maxi als geheilt

:o Richtig gelesen :o :o heute ist die Dauertherapie beendet, KEINE Chemo mehr

:heul: bin nur noch am heulen und husten und schniefen, liege mit 39 Graf Fieber noch im Bett und kann meinen Sohn nicht in den Arm nehmen weil ich ich anstecken könnte...

Ein großer Schritt für Maximilian,

Maximilian hat es geschafft !

jetzt noch 8 Jahre Nachsorge (statt wie früher 3 Jahre)
und auf keinen Fall einen Rückfall mehr...

Muss es erstmal wirken lassen :blink:

Danke erstmal an euch allen fürs zuhören , ich könte euch alle knuddeln und ich poste auf alle Fälle weiter...

Grüsse aus Ulm

Achim, Maximilian mit Familie

Bearbeitet von virtuellhaegar am 15.01.2008 15:47:30

DAS wollte ich hören!!!!!!!!!!!!!! :applaus: :applaus: :applaus:

Ich drücke euch alle mal ganz lieb :wub: :wub:

Ich freue mich mit euch! Laßt es erstmal sacken.......... :trösten: dann kommt die Freude.

Leuchtfeuer grüßt ...................auf dem Weg zum Doc und zur Kontrolle ....

SUPER!!!!!
:wub: :wub:
Ich freue mich für euch mit !!

Das ist eine so schöne Nachricht ,ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

:daumenhoch: das ist die beste nachricht seit langem :)

ich wünsch euch alles gute weiterhin :blumen:

Ein abolutes IN für den heutigen Tag... Glückwunsch und für Maxis Zukunft alle guten Wünsche!!! Wer DAS überstanden hat, den schafft so leicht nichts mehr im Leben!!!

Klasse!! So eine gute Nachricht! Ich freu mich riesig. :wub: :wub:

Die schönste Nachricht des Tages. Alles alles Gute für Maximilian und Deine Familie :blumen: :blumen:

Das ist ja eine wunderbare Nachricht. Alles Liebe weiterhin. :blumen: :blumen:

Gänsehaut und Freudentränen :applaus: :applaus: :blumenstrauss: :daumenhoch: Die beste Nachricht des Tages! Ich freu mich so für euch!!

Ich wünsch euch weiter alles, alles Liebe und Gute und vor allem Gesundheit!!
Und dir, lieber Achim jetzt erstmal Gute Besserung :trösten: :trösten:

Ganz liebe Grüße an deine Racker und an Moni :rolleyes:

Eine wunderbare Nachricht. Ich wünsche Euch auch weiterhin alles Liebe und Gute, besonders für Maxi. :wub:

Mensch, Achim! B)

Hab heute sooo an euch gedacht ..... und jetzt eben dein Posting gelesen!
Toll!
Ich freue mich mit und für euch! :rolleyes:

Herzliche Grüsse an dich, an Maxi und an deine übrige Familie

Remix

Liebe Grüße zurück nach Ulm

und alles, alles Gute weiterhin.

Und Dir, Achim, gute Besserung. Und sei nicht zu "freigiebig" mit Deinen Bazillen ;)

Freu mich riesig für euch :applaus: :applaus: :applaus:

und dir lieber Achim gute Besserung :trösten:

Freu mich riesig mit Euch über so gute Nachrichten :wub: :applaus: