Multiple Sklerose: Wie geht man damit um

hallo, bin traurig und wütend über meine unfähigkeit, mit dieser diagnose umzugehen. bin nicht selber davon betroffen, sondern meine ( kleine ) schwester. sie ist 38 jahre alt und hat vier kinder. seit jahren hat sie immer irgendwelche motorik ausfälle. war ständig in untersuchung, und gestern dann die nachricht,MS ich kann nicht schildern, wie ich mich fühle, sie war eben da, und war ganz normal. also habe ich mich ihr angepasst, und war wie sonst zu ihr. sie sagt, sie mache sich jetzt keinen kopf, kanns eh nicht ändern. echt super. das ist,denke ich, die richtige einstellung. was würdet ihr machen? wie würdet euch verhalten? ein paar tipps wären schön, bin etwas ratlos

Ich kenne eine Frau, die seit Jahren mit der Diagnose lebt - ihre Einstellung ist, dass sie zwar eine Krankheit hat, aber es nicht zu lässt, dass diese Krankheit ihr Leben beherrscht. Sie sagt von sich, dass sie alles machen kann, was sie auch ohne MS getan hat (okay, Fahrradfahren ist nicht mehr drin, bei ihr ist das rechte Bein stark betroffen...), dass eben einfach alles etwas länger dauert.
Sie hat keine Probleme damit, sich bei ihrer Krankenkasse alle möglichen Hilfsmittel zu bestellen und notfalls auch vehement dafür einzutreten, dass sie Haltegriffe fürs Bad und das Treppenhaus bezahlt bekommt.
Sie hat sich das Auto
grade hat sie zusammen mit ihrem nicht von MS betroffenen Mann eine Tanz- und Sportgruppe für "physisch unterschiedlich begabte" Paare initiiert, also MS ist keine Diagnose, bei der man sich nur noch schonen muss

Ich wünsche deiner Schwester alles Gute und Kopf hoch - behandle sie so normal wie möglich. Denn sie hat nur eine körperliche Erkrankung, die zwar permanent ist, aber mit der man ein gutes glückliches Leben führen kann.

danke, so war mein denken auch. hatte nur so eine angst, wie sie damit wohl umgeht. ich für meinen teil lass nach möglichkeit keine dunklen gedanken hochkommen. versuche auch immer das positive zu sehen. nur wie gesagt, hatte ich angst, ein häufchen elend vor mir sitzen zu sehen, und habe mich da wohl zusehr rein gesteigert, dass ich mit meinen gefühlen nicht mehr klar gekommen bin. bisschen wirr, wird aber gleich wieder besser. danke, mir hat es gutgetan, dass du geantwortet hast.

Vielleicht hilft es Dir zu wissen dass es verschiedene Schweregrade bzw. Verlaufsformen der Multiple Sklerose gibt.
Da der Verlauf einer MS sehr unterschiedlich ist, ist es nicht möglich, eine genaue Aussage zum Verlauf zu treffen. Diese muss nicht immer schwer verlaufen. Oft bilden sich die auftretenden Krankheitszeichen wieder zurück. Es kann sogar zur völligen Abheilung der entzündlichen Herde kommen.
Je nachdem können aber auch Beeinträchtigungen auftreten, die dann bestehen bleiben können. Nur in einzelnen Fällen (weniger als 5 %) kann es im Verlauf von mehreren Jahren zu einer schwereren Behinderung kommen.
Im Lauf letzten Jahre hat diese Krankheit etwas an Schrecken verloren. Durch relativ gute Therapiemöglichkeiten lässt sich diese Krankheit sehr gut in den Griff bekommen.
Ich rate Dir ein Gespräch mit einem Arzt oder Dich mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) in Verbindung zu setzen. Sie können Dir helfen, ein realitätsgerechtes Bild von der MS zu bekommen. Gerade die DMSG ist ein sehr guter Ansprechpartner für Angehörige.
Ich wünsche Deiner Schwester alles, alles Gute. Da wichtigste ist, dass sie sich von dieser Krankheit nicht unterkriegen lässt. Sie sollte alles das machen was sie auch ohne die MS machen würde. Selbst mit Einschränkungen lässt sich sehr viel realisieren.

Bearbeitet von Lumey am 10.06.2010 13:39:33

Ich weiss, das klingt jetzt blöd, aber du, bezw. deine Schwester, wird sich damit abfinden müssen, dass sie eine Krankheit hat. Sie wird lernen müssen, mit der Krankheit zu leben. Das klingt verdammt einfach, ist es aber nicht, jedoch die einzige Lösung. Es hat deine Schwester getroffen. Wieso gerade sie? Das wird sie sich auch schon gefragt haben. Es gibt keine Antwort darauf. Man muss es akzeptieren.
Viel Glück risiko

euch allen ein herzliches dankeschön. bin schon wieder positiv. ich weiss, dass man mit seiner einstellung und mit positivem denken viel bewegen kann. habe darin auch schon einige erfahrungen gemacht. nur mit dem umsetzen habert es immer wiedermal ein bisschen. werde mich an eine selbsthilfegruppe wenden. werde mich mit infos eindecken und dann weitersehen.

doddi
ich habe selber MS. Ich leb gut mit ihr. Wenn du irgendwelche Fragen hast, meld dich, bin da auch noch in einem netten Forum, wo einem Fragen beantwortet werden, ohne dass immer gleich das ogott ogott kommt.
Ich habe auch 5 Kinder, wobei ich die Schwangerschaft des letzten und die Diagnose an einem Tag mitgeteilt bekommen hab.
Nimm sie so wie sie ist, nicht alles immer gleich auf die MS schieben, sag ihr dass du da bist für sie.


liebe Grüße

Bella

doddi,
lasst euch nicht verückt machen,
vor allem hört nicht auf den Blödsinn, den Leute von sich geben, die keine Ahnung haben,
seit ich selbst betroffen bin, fällt mir auf, wie häufig von dieser Krankheit die Rede ist,
vor allem im TV, in allen möglichen Serien, Sendungen hat irgendjemand MS, es ist die entsetzlichste Krankheit die es gibt und die Leute gehen elend daran zugrund,

das ist Quatsch mit Sauce,
inzwischen weiß ich, wie weit verbreitet diese Krankheit ist und wie gut die meisten Betroffenen damit leben,

deine Schwester macht es genau richtig, wie bei allem ist positives Denken wichtig
also, Kopf hoch und bloß nicht verzweifeln

P.S.: ich hab mal den Titel verändert, ein Wort mit 2 Buchstaben lässt sich über die Suchfunktion nicht finden

Bearbeitet von Die Außerirdische am 10.06.2010 16:43:34

Liebe doddi,
erst mal Kopf hoch, deine Schwester geht doch phantastisch mit der Diagnose um. Ich habe zwar nicht MS, bin aber selber von einem Tag auf den anderen behindert geworden, kann also doch nachempfinden, wie es einem geht. Ähnlich wie bei deiner Schwester lasse ich mich nicht von der Beeinträchtigung unterkriegen. Das ist meiner Meinung nach auch die beste Möglichkeit, mit sowas umzugehen.
Lasse deine Schwester ihr Leben so normal weiterführen, wie sie es selber will und kann, das macht es für sie leichter. Wichtig ist für sie dann nur die Gewissheit, dass sie bei dir jederzeit Hilfe und Unterstützung bekommen kann, wenn sie es braucht und selber danach fragt. Ich schätze, sie wird dann auch genug Selbstbewusstsein haben, um Hilfe zu bitten.
Nichts ist schlimmer, als wenn einen alle wie ein rohes Ei behandeln, dann fühlt man sich erst recht krank. Mir geht es so: Was ich selber kann, will ich auch selber machen. So spiele ich trotz einer Halbseitenlähmung Volleyball, das klappt besser als ich mir je erträumt hätte. Ich kann nur immer weder anderen Betroffenen dazu raten, auszuprobieren, was man kann, sofern man Lust hat.
Immer wieder darauf schauen, was man erreicht hat, das baut mehr auf, als den Dingen hinterherzutrauern, die man "verloren" hat.

Ich wünsche deiner Schwester und dir alles Gute und viel Kraft.
LG Arabärin

hallo, danke für deine zeilen, die haben mir gut getan. weist du, ich habe mit meiner schwester ein sehr inniges verhältnis. wir waren 8 kinder zuhause, war eine wirklich tolle zeit. sie ist meine jüngste schwester, zwischen uns liegen 14 jahre. ich habe sie sozusagen aufgezogen. deshalb hat mich das auch geschwind aus der bahn geworfen. jetzt kann ich schon besser mit umgehen. in den letzten 15 jahren ist in unserer fam. viel passiert, wir sind vom leben schon zum pösitivem denken gezwungen worden. danke fürs "zuhören"

@ doddi

Lass dich nicht verrückt machen, es gibt schlimmeres

@ doddi

Sag deiner Schwester, sie soll sich einen guten Neurologen suchen, mit dem sie klar kommt.
Davon gibt es nicht viele...haben wir auch gemerkt!
Lieber wechseln, wenn es nicht passt!

danke, ich drück euch alle ganz feste. ihr habt mir sehr geholfen. sie ist ein mensch der sich nicht gehen läßt. das freut mivh, und macht es mir leichter, normal mit ihr umzugehen. ich werde jetzt erstmal durchatmen, und dann werde ich mich mit ihr mal unterhalten, wie sie es handhaben möchte. werde mich nach ihren wünschen richten, und da sein wenn sie mich braucht. liebe grüße doddi

Zitat (doddi, 11.06.2010)

danke, ich drück euch alle ganz feste. ihr habt mir sehr geholfen. sie ist ein mensch der sich nicht gehen läßt. das freut mivh, und macht es mir leichter, normal mit ihr umzugehen. ich werde jetzt erstmal durchatmen, und dann werde ich mich mit ihr mal unterhalten, wie sie es handhaben möchte. werde mich nach ihren wünschen richten, und da sein wenn sie mich braucht. liebe grüße doddi

Ich kann Dir nur einen Tipp geben! Nehm Kontakt mit Grizabella auf!!!

Zitat (Master_of_HSA, 11.06.2010)

@ doddi Lass dich nicht verrückt machen, es gibt schlimmeres

Sicher??Hast Du einen Garantieschein in der Tasche, das Du davon nicht betroffen wirst????

Zitat (wollmaus, 11.06.2010)

Sicher??Hast Du einen Garantieschein in der Tasche, das Du davon nicht betroffen wirst????

Nein dann hätte ich ihn vor 14 Jahren gebraucht, bei der Diagnose "MS", ich habe keine Probs damit.
Habe zwar Platz genommen, aber meinen Humor und meine Lust am Leben habe ich behalten.

Viel Lob gehört meiner Frau für die ganzen Jahren der Liebe
Manchmal wenn es schlechter geht bekomme ich Hiebe.

Trotz allen schweren Zeiten sind wir schon seit ca. 21 Jahren verheiratet.

Und deshalb kann ich mit Recht sagen "gibt schlimmeres"

@Master

da kann ich dir nur zustimmen, wenn man es erst mal realisiert hat und die MS nimmt wie sie kommt, dann gibt es keine großen Probs, und wenn doch es gibt immer eine Lösung und ein damit umgehen.


grüßle

bella

wer hat erfahrung mit ms????????????mein partner hat seid ca.10 jahren ms.er ist jetzt seid 1 jahr arbeitsunfähig.bitte gebt mir antwort!!!!!!im vorraus danke an alle.