Gen-Defekt/blasenbildende Hauterkrankung: Epidermolysisbullosa heteritaria

Hallo Ihr lieben"Mitpatienten",

nachdem ich betroffen von Euren Leiden und Problemen gelesen habe, traue ich mich nun auch Etwas zu schreiben:

Seit meiner Geburt(bin 45) leide ich unter einer Hautkrankheit namens Epidermolysisbullosa-speziell:heteritaria.

Es handelt sich dabei um einen Gen-Defekt der Haut, der sich insofern zeigt, als das verletzte Haut nicht mehr heilt.

Kleinste Stösse oder Verletzungen bilden Blasen,diese gehen von selbst auf und es entsteht eine offene Wunde.
Diese heisst es dann, versuchen mit Hilfe von (auch Kortison)Cremes zu behandeln.

Es ist ganz ganz schwierig mit dieser Krankheit zu lesen. Was ich bis jetzt schrieb ist nur ein kleiner Bruchteil :heul:

Mein Anliegen nun: Kennt Jemand von Euch Betroffene? Es ist nicht leicht, das weiss ich, denn diese Krankheit haben in Deutschland nur Wenige...

Jeden Strohhalm der sich mir bietet, nutze ich. Deshalb wäre ich über Resonanz über diesen Beitrag sehr glücklich!

Hallo Liebchen,

es tut mir Leid dass ich dir nicht wirklich weiterhelfen kann, über Epidermolysis bullosa hereditaria weiß ich absolut gar nichts... evtl. würde es helfen, wenn du dich z. B. an das Netzwerk eb wendest oder die IEB. In Österreich gibt's auch noch die Schmetterlingskinder.

Hallo Valentine,

ja, Schmetterlingskinder, das sind wir Erkrankten, weil die Haut so sensibel und zerbrechlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings :(

Der IEB Link ist sehr interessant.Ich lese ihn mir durch und werde mich bestimmt dort anmelden!

Also Valentine, danke für Dein Feed-Back!

Vielleicht gibt es hier sogar Betroffene oder Angehörige? Es wäre zu schön, sich austauschen zu können :trösten:

:( Ich habe mich nun heute mal angemeldet. Vielleicht kann mir ja dort Jemand helfen :heul:

Hallo Liebchen,

ich bin mir ziemlich sicher, dass du dort unter anderen Mitbetroffenen am ehesten Hilfe findest- deine Krankheit ist leider (für dich) nicht sehr verbreitet, daher kennen sich wohl auch bei weitem nicht alle Ärzte damit aus. Vielleicht gibt's in deiner Nähe sogar eine Selbsthilfegruppe oder andere Betroffene, mit denen du dich auch mal treffen und austauschen kannst? Ich könnte mir denken, dass gesunde, nicht betroffene Mitmenschen teilweise sehr unangenehm reagieren, sich von dir abwenden und/oder dumme Bemerkungen machen... leider sieht man halt erst mal die äußere Hülle der anderen, "innere Werte" offenbaren sich nicht auf den ersten Blick :(

Hallo Liebchen :blumen:

ich schicke Dir eine PM .
Liebe Grüße

Danke für die PN Pinguin, habe schon kräftig gelesen. :blumen:

Ich greife nach jedem rettenden Strohhalm....

Alles Liebe aus dem Rheinland,Liebchen :blumen:

Bearbeitet von Liebchen am 16.10.2008 22:48:41