Fibromyalgie: Fibromyalgie wer weis was darüber?

ich hab seit ca. 3 Jahren immer überall Schmerzen und jetzt haben sie mir vor 4 Wochen gesagt das es Fibromyalgie ist nun zu meinen Fragen:
Wer kennt diese Krankheit?
Wer hat Tipps zum Umgang damit?
Welche Bücher oder Internetseiten könnt ihr mir empfehlen?
Weis jemand was man ausen Krankengymnastik un "die Schmerzen einfach aushalten" noch machen kann?

Ich bin sehr dankbar über jeden Tipp oder Hinweis

grüsle Juliamaus

Ich weiß, dass es diese Krankheit gibt und dass sie ein beliebter Zankapfel zwischen der ehem. BfA (wie heißt die jetzt noch gleich...?) und den Versicherten ist...

Kann dir denn dein Neurologe nicht weiterhelfen mit deinen Fragen? Grade bezüglich der Linderungsmethoden müsste der doch wissen, was man tun kann - auch abgesehen von Tabletten.

Soweit ich weiß, gibt es Selbsthilfegruppen... vielleicht findest du ja eine?

Edit sagt: Da man annimmt, dass die Fibromyalgie auch psychisch bedingt wird oder jedenfalls die Symptome ordentlich auf die Psyche schlagen, könntest du es mit psychotherapeutischen Maßnahmen probieren. Das wird zwar die Krankheit nicht heilen, aber jedenfalls könnte es dir helfen, mit den Schmerzen umzugehen.

Bearbeitet von Cambria am 13.10.2008 20:20:43

Ich hab schon oft gehört, dass ein Besuch in einer Kältekammer sehr hilfreich sein soll.
Da kann man hinterher bis zu einigen Tagen schmerzfrei sein.

Ansonsten würde ich mir auf jeden Fall ein Forum oder eine Selbsthilfegruppe suchen. Betroffene können sich besser helfen als Gesunde einem Betroffenen.

Viel Glück und alles Gute!

Hallo,

war grade im Sommer 08 im Krankenhaus (Rheumastation) wegen
einer seit 4 1/2 Jahren bestehenden Fibromyalgie! Dort habe ich mich einer Spritzentherapie unterzogen ( Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule )mit einer speziellen Glucoselösung. Die Krankheit tritt Schubweise auf und kann einem ziemlich zusetzen.
Bin jetzt medikamentös eingestellt und meistens geht es mir sehr
gut dabei. Wo hast du denn am meisten Beschwerden?

liebe Grüße Lulu

Hallo, juliamaus,
willkommen im Club der Fibromyalgie. Es gibt Bücher von Dr. med. Thomas Weiss über Fibromyalgie und auch ein Forum, in dem sich Betroffene austauschen (www.weiss.de).
Du kannst mittlerweile auch sehr viel darüber im Internet lesen, wenn du nur bei google die Krankheit eingibst.
Eine Heilung gibt es nicht bei dieser Krankheit und sie ist nicht ursächlich psychisch. Das Gemeine dieser Erkrankung sind erstmal natürlich die schlimmen Schmerzen, dann aber noch - und das finde ich am schlimmsten - die vielerlei Symptome, die diese Krankheit zeigt und sie tarnt sich immer wieder neu mit Symptomen anderer Krankheiten, die dich dann glauben lassen, du hättest diese Erkrankung.
Bei keiner anderen Erkrankung werden soviele "sinnlose" Untersuchungen und Eingriffe gemacht wie bei Fibromyalgie. Es muß immer zuerst alles andere ausgeschlossen werden, und am Schluß bleibt Fibromyalgie "übrig".
Viele Ärzte wissen gar nichts darüber, von vielen wird es nur belächelt.
Die Diagnosestellung ist nicht sehr einfach, weil es im Blut nicht zu finden ist.
Wie hat man bei dir die Diagnose festgestellt? Würde mich interessieren.
So viel mal in Kurzfassung, obwohl diese schon sehr lange ist.
Du kannst mir gerne über PN schreiben.

Ciao
Elisabeth

aha vielen dank mal für die tipps ich schau mir gleich mal die seite von Dr. weiss an

ich habe meine schmerzen hauptsächlich in den knien aber ich habe auch noch schlafstörungen (Je mehr ich schlafe des so müder bin ich am morgen) man sagte mir dass das zusammenhängenkann mit der krankheit
kennt jemand von euch das problem auch?
wo habt ihr es so hauptsächlich?
meine ärztin hat die diagnos auch per ausschlussverfahren gestellt also alles getestet was sich testen lässt und nachdem alle tests negativ warn hieß es dann fibromyalgie
zu mir sagte man dass man mit medikamenten nichts machen kann da die gelenke nicht angegriffen sind/werden
mir helfen manchmal die sogenannten Notfalltropfen nach Doktor Bach ich weiß nicht ob es bei allen funktioniert aber es ist ja mal nen versuch wert eventuell hilfts euch oder jemand anderem ja auch

danke noch mal für alle tipps würde mich freuen wenn ihr mir neuigkeiten oder weitere tppps schreiben würdet

grüsle julimaus

Schlafstörungen ist eine von über 100 Symptomen dieser Erkrankung.
Reizmagen, -darm, Ohrgeräusche, Krämpfe in Beinen, Muskelschmerzen an den verschiedensten Körperstellen, heute hier, morgen da, Kribbeln in den Gliedmaßen, Müdigkeit, Frösteln, Schwitzen, Überempfindlichkeit auf Gerüche, Licht, Berührungen und Geräusche, Reizbarkeit .... usw.

Man versucht es mit diversen Möglichkeiten, Linderung zu erreichen.
Dazu gehören bestimmte Mittel von Antidepressiva (nicht weil es sich um eine Depression handelt), weil der Wirkstoff Amitriptilyn sich bewährt hat bei Schmerzen dieser Art. Manchen hilft es, aber nicht allen. Gleichzeitig wird dadurch ev. ein besseres Durchschlafen ermöglicht. Dieser Wirkstoff macht nicht süchtig, möchte ich hier ausdrücklich erwähnen, weil viele vor einer Abhängigkeit Angst haben. Kann man bei Besserung jederzeit wieder absetzen ohne Gefahr einer Sucht.
Bewegung ist auf jeden Fall wichtig. Regelmäßig Sport, trotz Schmerzen!!
Manchen hilft Wärme, manche gehen in die Kältekammer und erfahren dort etwas Schmerzlinderung. Dann gibt es da noch diverse Entspannungsmöglichkeiten, wie sie mittlerweile in verschiedenen Kursen angeboten werden. Tun auch hier gut.
Wenn du Fragen hast - immer gerne.

Ciao
Elisabeth

hat jemandem verhaltenstherapie geholfen mit der fibromyalgie ?

danke,lg

Zitat (laluna*, 14.04.2015)

hat jemandem verhaltenstherapie geholfen mit der fibromyalgie ? danke,lg

Ja, dem Schmerztherapeuten, @laluna!- Der hat sich nämlich gefreut, sich bei mir mal gründlich aussprechen zu können.

Das Thema wird ja sicher gleich dicht gemacht.- Denn es ist ein reines Gesundheits-Thema.

Eine wirklich wirksame Behandlungsmethode bei Fibromyalgie gibt es nicht bisher.- Allein schon deshalb, weil wir keine darauf speziell geschulten Ärzte und Therapeuten haben.- Da ist sehr viel Eigeninitiative gefragt, und auch einzig hilfreich.- Meist dauert es ja zwischen 6 und 12 Jahren, bis die Diagnose -meist per Zufall- gestellt wird.- ICH bin jedenfalls 12 Jahre wie doof von Spezialist zu Spezialist gelaufen, bevor ich wenigstens wußte, wie das hieß, was mich quält.- Jedoch war und ist effektive fremde Hilfe in meilenweiter Entfernung.

Der Begriff Fibromyalgie bedeutet soviel wie Faser-Muskel-Schmerz. Typisch sind Schmerzen in verschiedene Körperregionen, außerdem Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrations- und Schlafprobleme. Allerdings kann sich eine Fibromyalgie von Patient zu Patient ganz unterschiedlich äußern. Die Beschwerden treten zudem auch bei vielen anderen Erkrankungen auf, daher ist eine Fibromyalgie schwer zu diagnostizieren.
Quelle: NETDoktor

Weichteilrheuma ist ein Sammelbegriff für vielerlei Probleme und Beschwerden der weichen (nicht-knöchernen) Strukturen des menschlichen Bewegungsapparates:


Muskeln
Sehnen, Sehnenansätze, Sehnenscheiden
Bänder
Schleimbeutel
Fettgewebe
Bindegewebe (extrazelluläre Matrix)
Nerven
Gefässe


Generalisiertes Weichteilrheuma

Treten die Schmerzen in den Weichteilen fast des ganzen Körpers auf, spricht man von generalisiertem Weichteilrheuma, vom chronischen Schmerzsyndrom oder vom Fibromyalgie-Syndrom.

Behandlung


körperliche Aktivität und sportliches Training

Viele Betroffene machen die besten Erfahrungen mit Ausdauersportarten wie Jogging, Radsport, Nordic Walking, Wandern, Schwimmen und Aqua-Jogging. Anfangs ist das Training mühsam, doch bei regelmässiger Übung entfaltet das Ausdauertraining schon bald eine Fülle positiver Wirkungen:

Stressabbau
weniger Schmerzen
geringere Tagesmüdigkeit
gesteigerte Belastbarkeit
mehr Wohlbefinden

psychologische und psychosomatische Therapie

Chronische Schmerzen beeinflussen unser Denken und Fühlen, wie auch umgekehrt Gedanken und Stimmungen auf unser körperliches Befinden und Empfinden wirken. Das macht sich die psychologische Schmerztherapie zunutze und versucht, die Betroffenen anzuleiten,

negative Denkmuster zu durchbrechen
den Schmerzen positive Empfindungen entgegenzusetzen
mit Stress, Problemen und Konflikten umzugehen
sich im Alltag Entspannungsinseln zu schaffen

medikamentöse Therapie

Häufig kommen Antidepressiva wie zum Beispiel Amitriptylin zum Einsatz, die die Schmerzen reduzieren, die Qualität des Schlafes verbessern und das Wohlbefinden steigern.

Zusammenfassung


Die besten Erfolgschancen liegen in einem multimodalen Behandlungsprogramm mit angemessenem Bewegungspensum. Das beweisen laufend neue Studien.
Die Betroffenen sollen sich aus der Fülle der Angebote ein ausgewogenes individuelles Programm zusammenstellen und sich selber coachen und managen («self care»).
Wichtig ist, aktiv zu werden, sich realistische Therapieziele zu setzen und am Ball zu bleiben.


«Nie hätte ich geglaubt, dass die Fibromyalgie auch etwas Gutes hat:
Sie hat meinen Blick für das Wesentliche im Leben geschärft.»
Agnes R., Betroffene

Quelle: Rheumaliga Schweiz


@ laluna oder heulsuse

... ein klares Ja auf deine Frage, ich durfte viele Menschen kennenlernen, denen es geholfen hat!!!
Bei weiteren Fragen, wende Dich bitte an die Rheumaliga oder Deinen Rheumatologen...bitte!!!
Ja aber wahrscheinlich, ist der Beitag eh “Perlen vor die Säue geworfen” Redewendung


@ IsiLangmut

... wie kann man nur soviel Bullshit schreiben


@ frenchi

... richtig ich habe mich wieder abgemeldet... da es für mich ein Rätsel ist, wie sich Menschen U50 & Ü50 hier aufführen... nein, Dich meine ich nicht !


LG
Wolken-Zauber

@Wolken-Zauber: so schlimm kann es hier ja nicht gewesen sein, wenn Du Dich dann doch wieder anmeldest

Zitat (Wolken-Zauber, 15.04.2015)

Ja aber wahrscheinlich, ist der Beitag eh “Perlen vor die Säue geworfen” Redewendung

Ja, eine abfällige.

Sich hier wieder anzumelden um andere User vor den Kopf zu stoßen und seitenweise Abgeschriebenes aus dem Netz zu präsentieren - eine reife Leistung!

Zitat (Wolken-Zauber, 15.04.2015)

@ IsiLangmut ... wie kann man nur soviel Bullshit schreiben @ frenchi ... richtig ich habe mich wieder abgemeldet... da es für mich ein Rätsel ist, wie sich Menschen U50 & Ü50 hier aufführen... nein, Dich meine ich nicht !

Schlechten Tag gehabt @Wolkenzauber ???

Bei solchen Formulierungen, die du (s. Zitat) geäussert hast, scheint mir deine Abmeldung kein grosser Verlust für die FM-Gemeinde.

Solch ein recht netter Nickname und dann solche verbalen Ohrfeigen!
Wohl eher schwarze Wolke über dem Kopf

Da hatte wohl Jemand arge Hirn-Blähungen, gell @Wolken-Zauber (denn du liest doch sicher anonym weiter hier mit, weil' s so schön ist)!- Soll ja schlimm sein, vor allen Dingen wächst sich das nicht mehr aus...!
Wenn DU von NICHTS eine Ahnung hast, halt' dich besser geschlossen.

Bearbeitet von IsiLangmut am 15.04.2015 14:19:57