Vertrage keinerlei Sonne ! ein Rätsel für alle

Also irgendwas verstehe ich an deinen Schilderungen nicht. Jetzt schreibst du von Wärme/Sonne und du hast auch schon geschrieben, dass du einen roten Oberschenkel bekommst, wenn der Läppi draufliegt (was wohl bei jeden normal ist).

Aber andererseits hast du doch ausführlich beschrieben, dass dir die Wärme nix macht, sondern nur die direkte Sonne?!?

Also Wärme vom Läppi ja aber Wärme im Schatten nicht?!?

Was denn jetzt und was überhaupt?!?

in der sauna kamen die samptome auch, hab ich auch geschrieben am anfang

also wars da die wärme

und im großen vortragssaal wars das licht aus den lampen, die hoch über mir hingen

Drei Heilpraktiker haben Dir gesagt, was Du tun könntest.....

Du hast Dir von einem Labor ein Testpaket schicken lassen.....

Du nimmst Medikamente auf denen steht, dass sie Dein Problem vergrössern werden....


und tust nichts!?!?!

warum?

Zitat (tabida, 13.04.2009)

Drei Heilpraktiker haben Dir gesagt, was Du tun könntest..... Du hast Dir von einem Labor ein Testpaket schicken lassen..... Du nimmst Medikamente auf denen steht, dass sie Dein Problem vergrössern werden.... und tust nichts!?!?! warum?

...weil es eine Verhaltensänderung nicht auf Rezept gibt.

für die magentabletten gibt es nix vergleichbares, und da mein zwerchfell kaputt ist, kommt die säure immer hoch, also muß ich die magentabletten nehmen .

und - wegen des labors,... es gibt im umkreis meines wohnortes auch ärzte, die auf porphyrie behandeln, hab ich gefunden,.. da werd ich anrufen, ob die auch ein labor haben, dann geh ich dahin zum prüfen, dann brauch ich nix durch D schicken,... morgen ruf ich an

Bearbeitet von Trulli am 13.04.2009 12:55:15

auch wenns ziemlich hart geschrieben ist, ich denke doch das DAS am ehesten eine diagnose für dich sein könnte. denk mal drüber nach!

so, war eben in einer praxis, in der der doc sich mit porphyrie auskennt.

ich hab noch NIE so nen ratlosen doc gesehen...

er ruft mich an, wenn er ne idee hat, was es sein könnte, aber porphyrie sei es nicht, sagt er........

Ich habe ja eigentlich was gegen Ferndiagnosen hier im Forum.

Aber ich denke jetzt einfach mal die Diagnose lautet: Morbus Trulli

Vielleicht sollte mal auf Münchhausensyndrom getestet werden...?

3 minuten in der sonne pur am wochenende und 4 stunden schwindel !!!


woher ??

einbildung????? trulli, echt, ich will dir nicht zu nahe treten und es ist auch echt net böse gemeint, aber haben wir alle nicht mal n ungeklärtes wehchen? ich bin echt der meinung, dass du das ganze überbewertest und du deine kk nur übermässig strapazierst. anscheinend gibts nix... und wenns dich so stört, dann geh eben nicht mehr in die sonne, und wenn die symptome dann ohne sonne wieder auftauchen, denk an mich und meine "diagnose" im letzten post

3 Minuten Sonne und 4 Stunden Schwindel klingt für mich nach nem leichen Sonnenstich.
Trink mehr und setz nen Hut auf - das beugt wenigstens dem Sonnenstich vor

hatte nen hut auf !!

und ne sonnenbrille und war total in weiß gekleidet !!

und trinken tu ich 3 liter selter, im hochsommer auf mal 5 liter.

Bearbeitet von Trulli am 05.05.2009 10:35:15

Trull, eigentlich wollte ich auch diesmal bei deinen Beitrag ,die Finger still halten ,
aber wenn ich lese ,das du fast krankhaft nach neuen Krankeiten suchst,wird mir übel
*Kopfschüttel*.

Ich kenne einige Menschen die ernsthaft sehr schwer erkrankt sind ,und daher macht mich dein suchen nach neuen Erkrankungen wütend.

also so wie ich das sehe müsste die gute trulli sofort in eine isolationskammer.
am besten in eine auf einer einsamen insel, 24 stunden ärztliche rundumbetreuung inklusive.

ich glaube außerhalb einer sterilen isolationskammer ist die arme trulli nicht lebensfähig.

Zitat (janice, 05.05.2009)

Ich kenne einige Menschen die ernsthaft sehr schwer erkrankt sind ,und daher macht mich dein suchen nach neuen Erkrankungen  wütend.

mich auch janice.

im falle, dass der trulli keine mehr einfallen an was sie sonst noch leiden
könnte, hätte ich hier noch welche zum aussuchen.

ach ja, und deine standhafte weigerung, dich zu unseren kritischen meinungen zu äussern find ich echt bemerkenswert. du willst anscheinend krank sein...

Nayka, nee... ich glaube, sie will nur Aufmerksamkeit. Was eigentlich aufs Gleiche rauskommt, also hast du doch recht

Auch irgendwie traurig....

Nayka hat völlig recht! Ich weiß nicht, wieviele sinnvolle Tipps von verschiedenen Usern zu Trullis rätselhaften Erkrankungen bereits beharrlich ignoriert wurden.
Ich fühle mich diesbezüglich ziemlich vera*****, und werde deswegen zu diesen Themen nichts mehr schreiben.
Im Prinzip ist dieser Fred ziemlich sinnlos, da es nicht darum geht, Hilfe einzuholen, sondern bedauert zu werden. Dann sollte man aber auch ehrlich sein und a.) diesen Fred umzubenennen in: "Ich will unbedingt bedauert werden" oder b.) diesen Fred schließen lassen!

Trulli!!

Warum gehst Du nicht in eine Universitätsklinik und stellst Dich für Forschungszwecke zur Verfügung?? Die würden so eine Rarität wie Dich mit offenen Armen empfangen, da sie selten eine Person mit soviel seltenen Krankheiten in die Finger bekommen!!

Zitat

Warum gehst Du nicht in eine Universitätsklinik und stellst Dich für Forschungszwecke zur Verfügung

guter witz

das hab ich einer UK schon vorgeschlagen

die wollten aber nicht

Zitat (Trulli, 05.05.2009)

guter witz das hab ich einer UK schon vorgeschlagen die wollten aber nicht

Weil sie bei Dir nix gefunden haben??

Zitat (Trulli, 05.05.2009)

und trinken tu ich 3 liter selter, im hochsommer auf mal 5 liter.

5 Liter? Man kann auch zuviel trinken.

Zitat (bienenstich, 05.05.2009)

5 Liter?    Man kann auch zuviel trinken.

Da hätte ich beim Gehen ein Dauergluckern!!!

Bearbeitet von wollmaus am 05.05.2009 14:52:26

Zitat (Trulli, 18.03.2009)

okay, aber, ich arbeite mit kids, da muß ich auch mal raus. und , ich wil ja auch am tag einkaufen, bzw. muß auch mal auto fahren tagsüber,...

Wenn du mit Kindern arbeitest, trägst Du dann einen Raumanzug???

liebe trulli, hiermit fordere ich dich direkt dazu auf, dich zu unseren meinungen zu äussern!
bin doch schon sehr gespannt!

so

hab nun festgestellt :

wenn ich in die sonne gucke, in grelles licht, oder mich etwas grelles blendet, dann wird mir schwindelig.

also, wenn mich ein auto blendet am tag, oder ich im raum sitze und die sonne auf die weiße wand scheint und ich guck auf die grelle wand,.. oder mich helles licht im kaufhaus von oben blendet, die neumodischen lampen.....

am besten mit sonnenbrille und käppi auf, damit nix direkt in die augen kommt, dann gehts.

aber - was ist da , wieso ? aufgendoc weiß nix, neurologe auch nicht,. keiner weiß was.

und nun ?

Frag mal deinen Arzt ob er schon mal was von Photophobie gehört hat

danke wurst - gute idee - bin bald wieder bei der augenärztin, da kann ich gleich fragen

Ich kenn das auch, habe das nur bis jetzt als völlig normal angeschaut....

Hallo
nur spass im 18 Jahrhundert hätte man gesagt Du bist ein Vampier

Aber sag mal hast Du es schon mal mit Calzium versucht das kann der auslösser sein das Du zuwenig im Körper davon hast . Liebe grüße Angy1962

calcium ?

ich hab milchallergie und nehme von daher ken calcium auf, nur das, was in der selter drin ist, aber wenig.




was hat calcium mit der sonne zu tun ?


dnake

Kalcium nimmt man gerade dann wenn man Allergien hat damit die Allergie abgeschwächt wird oder die Symptome schneller wieder verschwinden.
Ich hatte während der Schwangerschaft eine Sonnenallergie und mußte damals viel Kalzium trinken. Danach war ich da relativ schnell mit durch.

Unicorn

sonnenallgerie ? ich hab keinerlei pickelchen oder sowas, nur probleme mit den augen, die dann übelkeit, erbrechen, magenschmerzen usw, auslösen.


wie lange dauerte es, bis du mit dem calcium wieder ok warst ?

ich hab dsa nun schon seit jahren !!

welches calcium hattest du ?

und . wieso sagt dsa kein arzt, daß das die allergien abschwächt ? war sogar zur kur,.............


also, alles umsonst ?

danke dir

Morgen

Ich habe bei meiner Sonnenallergie immer Calzium Sandoz genommen. Allerdings war meine Sonnenallergie eben diese mit den Pöckchen... Sie tauchte auf einmal vor ein Paar Jahren auf - mit Kalzium hab ich es immer gut in den Griff bekommen.

Und dieses Jahr hatte ich gar nichts mehr...

Ob das allerdings in Deinem Fall hilft weiss ich nicht, aber es schadet ja nicht wenn Du es versuchst. Vorallem wenn Du eh sagst das Du wenig Kalzium zu Dir nimmst...

LG

Ich weiß nicht mehr wie lange das dauerte...(das ist 21 Jahre her) aber ich glaube nach 2-3 Tagen konnte ich wieder unter die Leute gehen ohne das ich komisch angeguckt wurde.
Wie gesagt...bei mir war das nur während der Schwangerschaft....da reagiert der körper wohl anders.
Allerdings gehe ich eh nicht viel in die Sonne weil ich sehr hellhäutig und Blond bin. Also kann ich die Sonne nicht gut ab und setze mich lieber in den Schatten.

Bearbeitet von Unicorn68 am 07.10.2010 08:19:24

Zitat (Trulli, 05.10.2010)

und . wieso sagt dsa kein arzt, daß das die allergien abschwächt ? war sogar zur kur,............. also, alles umsonst ? danke dir

Vielleicht hat Dir das bis jetzt kein Arzt gesagt, weil Du nicht unter einer Allergie leidest.

Trulli, wende Dich doch an einen Arzt, dem Du vertraust und diskutiere das Ganze mit ihm. Statt Dich zu verzetteln, bleibe dran. Gib ihm Rückmeldungen, was geholfen hat und was nicht, was vielleicht sogar zu Verschlechterung führte. Was haben z.B. die 3 Heilpraktiker dazu gesagt, dass Du nicht an Deine Zähnen machen lässt? Was hat er dazu gesagt, dass Du die Globulis nicht vertragen hast?

pollenallergien sind nachgewisen, lactose und fructoseunverträglichkeit ebenso, tierhaare ebenso.

spüre ich ja selber, wenn ich entsprechendes einatme, esse oder rieche - asthma - magenschmerzen, usw..

die HP meinten zu den globulis : haben sie kein vertrauen in ihren körper ? tja, wenn ich fast ohnmächtig werde, unterwegs, dann möchte ich das nicht weiter probieren, ob mein körper das aushält,..

die HP meinten zu den nicht gezogenen 15 zähnen - es helfe nicht bei jedem,.....

ich hab bereits alle ärztfachrichtungen durch - alle sagen inzwischen - lassen sie weg, was sie stört. auch die sonne / grelles licht.

Zitat (Trulli, 05.10.2010)

so hab nun festgestellt : wenn ich in die sonne gucke, in grelles licht, oder mich etwas grelles blendet, dann wird mir schwindelig. also, wenn mich ein auto blendet am tag, oder ich im raum sitze und die sonne auf die weiße wand scheint und ich guck auf die grelle wand,.. oder mich helles licht im kaufhaus von oben blendet, die neumodischen lampen..... am besten mit sonnenbrille und käppi auf, damit nix direkt in die augen kommt, dann gehts. aber - was ist da , wieso ? aufgendoc weiß nix, neurologe auch nicht,. keiner weiß was. und nun ?

Wie ich vorne schonmal geschrieben habe, kann bei mir ein Migräneanfall durch helles Licht ausgelöst werden. Und das können dann genau die Auslöser sein, die du hier beschreibst.

Es ist quasi so wie wenn man mal kurz in die Sonne guckt und danach für ein paar Sekunden nicht richtig sieht. Nur bei mir halten die paar Sekunden dann etwas (viel) länger an.
Und am Anfang fehlt nur ein bißchen vom Sichtfeld, und wenn ich mich nicht hinlege, wird es immer mehr und irgendwann sehe ich alles verschwommen. Und genau das könnte man auch als "Schwindel" empfinden.

Trulli, es ist wirklich sehr schwierig...auf Kritik gehst du kaum ein, Ratschläge scheinst du fast gar nicht hören zu wollen...

Was ist denn zum Beispiel aus der Antikörper-Blutabnehmen-Geschichte geworden?!?

Und noch eins möchte ich los werden:

jemand, der offensichtliche Symptome hat, sieht diese Symptome natürlich auch als real an. Und ich glaube, es ist sehr schwierig, wenn dann viele sagen, dass es psychisch /Einbildung etc wäre. Das ist natürlich für denjenigen überhaupt nicht verständlich, denn die Symptome sind ja real vorhanden.

ABER: es ist manchmal unvorstellbar, was die Psyche mit einem macht und welche Symptome zum Vorschein kommen können. Natürlich sind die Symptome real, aber der Ursprung ist halt keine körperliche Geschichte.
Und da so viele Ärzte keinen Rat zu haben...vielleicht denkst du mal drüber nach?!?


Da du ja verschiedene körperliche Geschichten hast, und (ohne dir zu Nahe zu treten) wirkt dein Schreiben manchmal tatsächlich nach "Aufmerksamkeit haschend". Hast du mal drüber nachgedacht, einfach mal für eine paar Stunden zu einer Psychotherapie zu gehen?!?

Gruß STeffi

Zitat

Es ist quasi so wie wenn man mal kurz in die Sonne guckt und danach für ein paar Sekunden nicht richtig sieht. Nur bei mir halten die paar Sekunden dann etwas (viel) länger an. Und am Anfang fehlt nur ein bißchen vom Sichtfeld, und wenn ich mich nicht hinlege, wird es immer mehr und irgendwann sehe ich alles verschwommen. Und genau das könnte man auch als "Schwindel" empfinden.

ja, so fühlt es sich an - mit dem gesichtsfeld


habe aber kein kopfweh dabei

mir is dann nur schwindelig

hatte das mal vor ganz vielen jahren auf der autobahn - dsa war der beginn ??

wir waren an der see - da reflekitiert ja der sand so hell und grell in der sonne.

ich saß unterm sonnenschirm und las stundenlang.

dann fuhren wir im wagen nach hause. ich spürte schon, daß mir irgendwie unwohl war.

mußte erbrechen.

dann unterwegs spürte ich, daß meine augen nicht mehr ganz richtig sahen, es wurde immer mehr. ich konnte dann die nummernschilder der autos nicht mehr richtig erkennen, war auf der autobahn - und dann konnte ich sie gar nicht mehr lesen, sie waren nicht mehr da ! und dann begann auch die straße zu verschwinden - zum glück kam ein parkplatz, ich fuhr dann schnell raus und legte mich mit eisbeutel etwas hin, ne halbe stunde, dann gings wieder. ich schwitzte wie beim sonnenstich / hitzschlag, dann fror ich wieder und zitterte,...

danach konnte ich dann nach hause fahren, war aber " wie benommen " . konnte aber wieder gucken, nicht ganz richtig, aber es wurde immer besser.


war das ein migräne anfall ?

ich hatte kein kofweh dabei

es drehte sich nur alles wie beim " besoffensein ". und ich konnte nix sehen.

so schlimm wars auchmal im urlaub, da ging ich in der abendsonne baden, guckte da auch in die sonne rein, da sie ja schwach war. am nächsten morgen dann, duschen und dann kam der " knall " , genauso , erbrechen und schwindel und ich legte mich nur noch hin bis nachmittags, döste vor mich hin, dann war wieder gut. aber kein kopfweh.

danke

Bearbeitet von Trulli am 10.10.2010 02:50:10

Trulli,
das was du da gerade geschildert hast,hört sich für mich nach Kreislaufproblemen an. Hast du schonmal deinen Blutdruck testen lassen?
Was ist denn eigentlich mit deinen Zähnen? Viele Erkrankungen kommen wirklich von den Zähnen und wenn du viele kaputte Zähne hast,würde ich die ganz schnell behandeln lassen. Kann ja echt sein das es dir dann wieder besser geht.
Ich hatte auch wahnsinnige Angst vorm Zahnarzt und hatte so einige Müllhalden in meinem Mund,trotzdem war die Angst stärker als die Schmerzen.
Als ich dann den schweren Verkehrsunfall hatte und mit dem Mund aufs Lenkrad geknallt bin,waren blöderweise auch noch Frontzähne abgebrochen...da MUSSTE ich was tun und hab mir unter Vollnarkose alles fertig machen lassen.
Ok,jetzt hab ich zwar nicht mehr so viele eigene Zähne im Mund und kann mir selbst in den Hintern beissen
wenn ich will,aber ich habe keine Angst mehr vorm Zahnarzt und mir geht es wesentlich besser.
Also,lass deine Zähne fertig machen und dann teste nochmal deine vielen Allergien durch,ich könnte wetten das die Allergien dann größtenteils weg sind.
Außerdem gibt es gegen die Pollen und Tierhaarallergien eine desensibilisierungsmöglichkeit. Da bekommst du einmal im Monat eine Spritze(ich glaube 3 Jahre lang) und irgendwann ist die Allergie dann weg. Frag am besten mal einen Allergologen,der kann dir das erklären.
Gegen Fructose und Laktose bist du nicht allergisch,sondern es ist eine Nahrungsmittelunverträglichkeit,das ist aber nicht so schlimm....es gibt ja vor allem bei Laktoseunverträglichkeit Tabletten die die du zu den Mahlzeiten nehmen kannst und die dir den Milchzucker dann spalten.
Sohni hat das auch und es klappt prima. Er nimmt dann seine Tabletten mit wenn wir weggehen und wenn er ein Eis essen will,nimmt er 2 Tabletten und nichts passiert. Solltest du auch tun. Die Dinger sind zwar etwas teuer,aber sie helfen wenigstens und du brauchst nicht auf so viele Sachen verzichten.

moin

blutdruck is eher niedrig, aber in bewegung, die ich ja habe, ok. also 120:80.

zähne sind ok, ich bekomme die woche meine letzte krone drauf - alles andere ist in kontrolle, muß zum kieferorthopäden, da sich einige zähne drehen.

bekomme hyposensibilisierung mit tropfen, spritze vertrag ich nicht.

so wie ich feststelle, vertrage ich die gesamte milch nicht.

fructose laß ich eh weg.

danke

hallo,

bin neu hier,
leider habe ich diesen fred zu spät entdeckt. mir geht es genauso wie trulli, nur viel schlimmer. hätte gern kontakt aufgenommen, zwecks erfahrungsaustausch.

mfg

Hallo,

Trulli ist nicht mehr bei den Muttis, hat sich abgemeldet...

Bearbeitet von GEMINI-22 am 19.03.2011 20:08:46

Zitat (GEMINI-22, 19.03.2011)

Hallo, Trulli ist nicht mehr bei den Muttis, hat sich abgemeldet...

Besser so. Die wahr eh ne Hypochonderin.

hallo,

sehr schade.

@ knuddelbärchen

oh man, du hast kein ahnung, wie schlimm sonnenempfindlichkeit sein kann. hat im prinzip schon mein ganzes leben zerstört. das schlimme daran ist, das es so ein fall nur unter zig millionen einmal vorkommt. und ich habe eben die arschkarte. will hier auch nicht rummjammern, hilft ja eh nichts. suche nur leidensgenossen.
übrigens der dümmste rat den es dafür geben kann; geh mal zum arzt. kannste ebenso zu friseur oder zum bäcker gehen mit dem problem. kommt nichts dabei raus.

mfg

@mfg, ich bin selbst noch nicht so lange hier und habe Trulli nicht kennengelernt.
Ich habe mir den Thread jedoch mal komplett durchgelesen weil ich über Knuddelbärchens untypische Reaktion überrascht war.
Wenn jemand derartig konsequent über alle Tipps und Fragen der anderen User hinwegsieht und permanent nur schreibt wie unglaublich schlecht es einem geht, drängt sich irgendwann ein solcher Gedanke auf.
Es ging demnach nicht um eine negative Meinung zu irgendeiner Krankheit, sondern wohl eher um Trulli´s Reaktionen auf alle gut gemeinten Ratschläge und Ideen.



Wenn in einem nicht-medizinischem Forum der Rat gegeben wird zum Arzt zu gehen, finde ich das übrigens alles andere als dumm. Ich für meinen Teil möchte nicht Schuld sein, wenn es einem anderen User sonst schlechter geht...

Bearbeitet von Blattlaus am 22.03.2011 21:57:23

ja, der rat zum arzt zu gehn ist von dem ratgebenden sicherlich nicht dumm. nur für den betroffenen gibt es nicht blöderes, weil so, wie in meinem fall, bis jetzt jeder arzt hoffnungslos mit dem problem überfordert ist. bis jetzt konnte(bzw. wollte) mir niemand helfen, das ist das traurige.
aber es gibt eben sachen, die fallen durch jedes raster. ich habe leute kennengelernt, die waren schon in der geschlossenen und im endeffekt hat sich herrausgestellt, das sie nur eine chemische überenpfindlichkeit gegenüber bestimmten stoffen haben. die ignoranz von ärzten kann unglaublich sein, wenn etwas über ihren horizont hinausgeht. chemische überempfindlichkeit ist übrigens von den krankenkassen schon anerkannt. wenn auch stillschweigend in form einer krankennummer. nur sowas wie sonnenintoleranz gibt es eben nicht.

mfg

Zitat (Heiabutzi, 19.03.2009)

Liebe trulli! Erschlage mich jetzt bitte nicht, aber ich schreibe dir jetzt das, was ich denke. Du öffnest sehr viele Freds, die sich um Deine gesundheitlichen Probleme drehen, aber so richtig helfen läßt Du Dir nicht. Es ist, und das kann ich auch irgendwie nachvollziehen, vielleicht angenehm, von vielen Leuten bedauert zu werden, aber es wird Dir langfristig nicht weiterhelfen. Es gibt kaum eine Krankheit/Allergie, die Du nicht hast, was für Dich zweifelsohne schwierig ist. Alle hier wollen Dir helfen und Du gibst gerne Auskunft und freust Dich, wenn irgendwelche Diagnosen von den Usern gestellt werden. Sobald aber irgendwelche konkreten Vorschläge gemacht werden, antwortest Du nicht mehr und läßt den Thread einschlafen. (siehe der Thread, in dem es um Grützbeutel ging; und das ist nur EIN Beispiel) Das finde ich immer sehr ärgerlich denen gegenüber, die Dir helfen wollen.

Siehe vorstehendes Zitat! Die Trulli hat schon zig Freds hier eröffnet. Deshalb so meine Reaktion. Heiabutzi hat halt eine etwas feinere Wortwahl verwandt. Ich sag halt direkt wie es ist und spar mir kilometerlanges Geschreibe.

Die hat uns doch einfach nur verarscht und wollte Aufmerksamkeit erheischen. Mehr auch nicht. Nicht umsonst ist sie nimmer registriert.

Bearbeitet von Knuddelbärchen am 22.03.2011 22:33:36

@Mfg, ist das nicht sowas, wie es Hannelore Kohl damals hatte?
Kann da evtl was Homöopathisches greifen?

@Knuddelbärchen, da lag ich mit meiner Einschätzung wohl nicht so sehr daneben...