Das "Neue" Leben........
Am Samstag,(22.Mai) war ich also wieder in meinen vier Wänden. Mir war vorher gar nicht bewusst wie schön meine Wohnung ist und wie geborgen ich mich hier fühle. Meine Freundin Ulli hat mich nach Hause gebracht, denn ich konnte meine Tasche noch nicht tragen. Mein Katerchen war überhaupt nicht beleidigt, die Nachbarin hatte ihn sehr gut versorgt. Nun schlich er wieder um meine Beine und holte seine Streicheleinheiten ab. Für ihn war wieder alles beim alten, aber wie sah die Zukunft für mich aus ?
Erst einmal musste ich einige Kleinigkeiten einkaufen, im Krankenhaus wurde man ja nicht gerade mit Gaumenfreuden verwöhnt. :D
Da ich nichts tragen konnte nahm ich den Rucksack. So konnte das Abenteuer Freiheit beginnen. Natürlich hatte ich auch ein wenig Angst vor meiner eigenen Courage. Worauf hatte ich mich da bloß eingelassen.
Nach meinem Ausflug in den Alltag war ich ziemlich müde. Also erst einmal schlafen, schließlich hatte ich im Krankenhaus auch am Tag immer wieder geschlafen.
Das Wochenende habe ich sehr gut überstanden, obwohl die Angst das etwas passieren könnte sich sehr oft meldete. :trösten:
Am Montag ging ich zu meiner Hausärztin. Ihr verwundertes Gesicht, mich in der Praxis zu sehen, werde ich wohl nicht vergessen. Aber sie freute sich über meinen Besuch. Die Diagnose war ihr bekannt, denn sie hatte sich in der Klinik erkundigt. Nach Begutachtung der Narbe und einem fast schon freundschaftlichem Gespräch machte ich mich auf den Heimweg.
Da ich wieder fit werden wollte ging ich in der folgenden Zeit sehr viel spazieren. Schmerzen hatte ich ständig, mal mehr mal weniger. Und ein Gefühl als wenn sich etwas starres im Bauch befindet. Aus dem Bett musste ich mich rollen und sitzen konnte ich nur mit mindestens zwei Kissen
Mein nächster Termin war am 09.Juni, dann musste ich zum Onkologen. Vor der OP wusste ich nicht einmal wofür ein Onkologe zuständig ist.
Das Gespräch dauerte gut 1 Stunde. Mir wurde zum erstenmal von einem Arzt erklärt was GIST ist, wie er entsteht und das die Krankheit unheilbar ist. Das Gist sehr selten ist war mir ja schon aus dem Internet bekannt. Auch das ich in Zukunft Tabletten einnehmen muss und das diese manchmal nur ca.2 Jahre wirken. Aber ich soll in Buch behandelt werden. Nur zur Blutentnahme oder für Fragen ist die Praxis mein Ansprechpartner.
Übrigens gibt es in der Klinik, wo ich operiert wurde, jeden Donnerstag eine Tumorkonferenz. Es treffen sich viele Ärzte, nicht nur aus Berlin, und besprechen einige Fälle. Danach wird beschlossen welche Nachsorge für den einzelnen Patienten die beste ist. So war mein " Fall" bekannt, nicht nur dem Onkologen sondern auch in der Robert-Rössle Klinik in Buch war ich schon angemeldet.
Diese Klinik gehört zur Charite, dort sind Dr. Peter Reichardt und Dr. Daniel Pink die "GIST-EXPERTEN". Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet lassen sich dort behandeln.
Bei Dr. Pink war ich am 17. Juni zum Gespräch eingeladen. Danach am 22 Juni zur Untersuchung, Ultraschall, Blutentnahme und EKG. Eine Überweisung zur PET-CT steckte in meiner Tasche, als ich die Klinik verließ. B)
Was ist denn eine PET-CT ? Der Angsthase meldete sich schon wieder. Und meine Freundin Marianne, sie würde mich begleiten.
Am 24.Juni wusste ich mehr.
Eine ruhige Atmosphäre empfing uns in dem Diagnostisch - Therapeutischem Zentrum am Frankfurter Tor. Ganz anders als das, was ich bis jetzt erlebt hatte. Beruhigende, leise Musik, keine Angestellten die hin und her hetzen. Und sehr schön möbliere Wartebereiche. In einem Satz zusammengefasst strahlte die Atmosphäre Zuversicht und Ruhe aus.
Genau das richtige für nervöse Patienten.
Erst einmal wurde mein Blutzuckerspiegel gemessen, der war in Ordnung.
Dann musste ich innerhalb einer Stunde mindestens 1 1/2 Liter Wasser trinken. Da ich immer sehr wenig trinke war das für mich eine Herausforderung. Zeitweise hatte ich wieder das Gefühl die inneren Nähte platzen gleich.
Danach wurde ich in eine Kabine geführt. Die Liege, die dort stand, erinnerte mich an ein Kosmetikstudio oder Zahnarzt. Wobei Kosmetik mir besser gefallen würde. Die Schwester pikte, ohne das ich etwas merkte, eine Braunüle in meine Armvene. Dann bekam ich sehr viele verschiedene Substanzen gespritzt. Die eine schmeckte ich, bei der nächsten fing ich leicht zu zittern an, von der übernächsten konnte ich sekundenlang nichts sehen usw....
Aber mir wurde immer vorher schon erklärt was mich jetzt erwartet. Unter all den eingespritzten Sachen war auch ein Beruhigungsmittel. Und da ich dort mindestens eine Stunde liegen musste, bis sich die Substanzen in meinem Körper eingelagert hatten, war das die beste Gelegenheit mal kurz die Augen zu schließen. Und schon war ich im Land der Feen und Elfen. :pfeifen:
Nach ca. 1 Stunde kam ich dann in eine Teilröhre. Man deckte mich auch mit einer vorgewärmten Decke zu. Und der Tisch begann hin und her zu fahren. Da ich nur einmal ein- und ausatmen musste und ansonsten keine Anweisungen bekam, träumte ich mich wieder zu den Elfen.
Die Untersuchung war nachca. 1ner Stunde abgeschlossen und ich ausgeschlafen.
Warten war jetzt angesagt, auf das Untersuchungsergebnis.
Als Prof. Dr. Mohnike mich abholte dachte ich an nichts böses. Leider zeigte er mir auf den Bildern das in meinem Körper noch drei aktive Stellen gefunden wurden.
Eine am oberen Rippenbogen, zwischen dem Busen. Die zweite am Zwergfell und die dritte an der Milz. Warum hatten die Ärzte das nicht bei der Operation gesehen.
Wieder auf der Strasse stehend, heulte meine Freundin erstmal los.
Und ich war die Ruhe in Person, wirkte da etwa noch das Beruhigungsmittel ?
Bis heute hat mich die Diagnose nach der OP nicht so getroffen wie die erste.
Am nächsten Tag, dem 25. Juni hatte ich wieder einen Termin bei Dr. Pink in Buch.
Er sagte mir das ich, wegen der gefundenen Metastasen, nicht an der geplanten Studie teilnehmen konnte. Er verschrieb mir GLIVEC, erst einmal für die nächsten 3 Monate. Dann folgten Tabletten und Tropfen gegen Übelkeit und Tabletten gegen Durchfall. Auch Tabletten gegen Eisenmangel, wie harmlos.
Ich darf keinen Fruchtsaft und in der ersten Zeit auch keinen Kaffee trinken. Aber Wasser oder Tee, und davon jeden Tag mindestens 2 Liter, an heißen Tagen mehr. Sonnenschutzmittel mit LS 50-60. Und nicht ohne Sonnenbrille in die Sonne gehen.
So sieht also mein neues Leben aus !
Heute ist der 19. Juli. Mein Leben und die Einstellung dazu hat sich verändert, aber es geht mir gut.
Ich habe meine Ernährung umgestellt, denn früher tat es auch mal ein Döner oder etwas Süßes.
Heute gibt es bei mir überwiegend Obst und Gemüse.
Denn Vitamine und Mineralien stehen auf meinem Speiseplan gleich an zweiter Stelle.
Und an erster Stelle steht :
Ich will jeden Tag meines Lebens genießen ! :P
Dazu gehören meine Freunde, mit denen ich viel Zeit verbringe. Sport geht noch nicht, aber spazieren gehen ist ein Anfang.
Nachbarschaftspflege hat jetzt eine neue Bedeutung bekommen, denn die Nachbarn kümmern sich liebevoll um mich. Vor der OP war ich es die sich um die Nachbarn kümmerte.
Der Computer ist ein wichtiger Bestandteil meines Lebens geworden, ohne ihn hätte ich meine Andrea aus Potsdam und Karin von der Lebenshaus SHG Rhein-Ruhr niemals gefunden.
Und dann das Basteln an meiner HOMEPAGE. Ohne meine Freundin Ulli und meine Krankheit wäre sie nie entstanden. Zu zweit an den Seiten arbeiten, das macht sehr viel Spaß. Denn wir sitzen ja nicht vor einem PC, sondern Ulli ist bei sich zu Hause. Und oft wenn ich ins Internet gehe, gibt es eine Überraschung.
Jetzt muss ich keine Rolle mehr machen wenn ich aus dem Bett steige und auch das Sitzen macht mir keine Schwierigkeiten mehr. Die 2 Liter Flüssigkeit schaffe ich mit links und die Nebenwirkungen der Chemo halten sich meistens in Grenzen. Wenn die Angst kommt trinken wir einen Tee zusammen meistens vergeht sie dann und lässt mich in Ruhe.( Bis zum nächsten Angriff)
Außerdem bin ich heute schon den 4.Tag schmerzfrei. Gibt es einen besseren Grund zum Jubeln ? ! rofl
***************************
Heute, am 12 September 2005
kann ich schreiben das es mir recht gut geht.
Die Angst kommt nur noch sehr, sehr selten. Also brauch ich in der Nacht nicht mehr so oft Tee zu trinken. Ist auch besser so, in der Nacht schlaf ich lieber.
Überwiegend habe ich "gute Tage", da geh ich raus ins Leben. Genieße jeden Sonnenstrahl und mache was mir Spaß macht.
Leider ist der Sport für mich "gestorben". Mir fehlt duch die tägliche Chemo einfach die Kraft. Ich bedaure es immer wieder, aber es ist wie es ist.
An den schlechten Tagen mache ich "Innendienst". Mail's beantworten, hier "bei Mutti" stöbern, ich back mein Brot selbst und koche leidenschaftlich gerne. So gehen auch die schlechten Tage vorüber.
Seit 2 Wochen bin ich EU Rentnerin, befristet auf 2 Jahre. Dagegen habe ich Widerspruch eingelegt. Schließlich ist mein "GIST" nicht heilbar und ich ein Kämpfer.
Die Chemo hält die Metas nur in Schach, nach ca. 2 Jahren wirkt bei den meisten Betroffenen das Medikament nicht mehr. Und die Zellen fangen wieder an zu wachsen. Da will ich meine kostbare Zeit nicht bei der LVA absitzen.
Ich fahre alle 3 Monate zur großen Kontrolluntersuchung.
Die nächste ist gegen Ende des Monats. :unsure:
Ist jedesmal ein mulmiges Gefühl, schließlich weiß ich nicht was in meinem Bauch die letzten 3 Monate passiert ist. Aber da muss ich eben durch.
Seit September 2004 gibt es auch in Berlin eine Selbsthilfegruppe für die "GISTLER". Darauf bin ich natürlich mächtig Stolz. 30 Patienten darf ich betreuen. Und die Freude bei jedem Treffen ist groß, denn wir sind froh das wir uns haben. Einige Patienten sind in diesem Jahr leider verstorben, aber auch damit lerne ich umzugehen.
Ich rege mich nicht mehr so auf wie vor der Krankheit, da bin ich schnell "an die Decke" gegangen.
Übrigens habe ich das Sonnenbaden auch mit Lichtschutzfaktor 20 ausprobiert. Hat sich gelohnt, ich bin schön braun geworden und sehe sehr gesund aus.
Nur zwei Sachen haben sich nicht verändert,
ich bin ein "Spaßvogel" und "Scherzkeks" geblieben
und Kämpfe für Menschenrechte und Gerechtigkeit,
heute für die der Behinderten.
Warum?
Ist doch ganz klar:
Was habe ich schon zu verlieren.
MEINE GESCHICHTE ENDET HIER,
ABER NICHT MEIN LEBEN !
:pfeifen: rofl :P :pfeifen:
Bearbeitet von InJa am 12.09.2005 22:38:01
Am Samstag,(22.Mai) war ich also wieder in meinen vier Wänden. Mir war vorher gar nicht bewusst wie schön meine Wohnung ist und wie geborgen ich mich hier fühle. Meine Freundin Ulli hat mich nach Hause gebracht, denn ich konnte meine Tasche noch nicht tragen. Mein Katerchen war überhaupt nicht beleidigt, die Nachbarin hatte ihn sehr gut versorgt. Nun schlich er wieder um meine Beine und holte seine Streicheleinheiten ab. Für ihn war wieder alles beim alten, aber wie sah die Zukunft für mich aus ?
Erst einmal musste ich einige Kleinigkeiten einkaufen, im Krankenhaus wurde man ja nicht gerade mit Gaumenfreuden verwöhnt. :D
Da ich nichts tragen konnte nahm ich den Rucksack. So konnte das Abenteuer Freiheit beginnen. Natürlich hatte ich auch ein wenig Angst vor meiner eigenen Courage. Worauf hatte ich mich da bloß eingelassen.
Nach meinem Ausflug in den Alltag war ich ziemlich müde. Also erst einmal schlafen, schließlich hatte ich im Krankenhaus auch am Tag immer wieder geschlafen.
Das Wochenende habe ich sehr gut überstanden, obwohl die Angst das etwas passieren könnte sich sehr oft meldete. :trösten:
Am Montag ging ich zu meiner Hausärztin. Ihr verwundertes Gesicht, mich in der Praxis zu sehen, werde ich wohl nicht vergessen. Aber sie freute sich über meinen Besuch. Die Diagnose war ihr bekannt, denn sie hatte sich in der Klinik erkundigt. Nach Begutachtung der Narbe und einem fast schon freundschaftlichem Gespräch machte ich mich auf den Heimweg.
Da ich wieder fit werden wollte ging ich in der folgenden Zeit sehr viel spazieren. Schmerzen hatte ich ständig, mal mehr mal weniger. Und ein Gefühl als wenn sich etwas starres im Bauch befindet. Aus dem Bett musste ich mich rollen und sitzen konnte ich nur mit mindestens zwei Kissen
Mein nächster Termin war am 09.Juni, dann musste ich zum Onkologen. Vor der OP wusste ich nicht einmal wofür ein Onkologe zuständig ist.
Das Gespräch dauerte gut 1 Stunde. Mir wurde zum erstenmal von einem Arzt erklärt was GIST ist, wie er entsteht und das die Krankheit unheilbar ist. Das Gist sehr selten ist war mir ja schon aus dem Internet bekannt. Auch das ich in Zukunft Tabletten einnehmen muss und das diese manchmal nur ca.2 Jahre wirken. Aber ich soll in Buch behandelt werden. Nur zur Blutentnahme oder für Fragen ist die Praxis mein Ansprechpartner.
Übrigens gibt es in der Klinik, wo ich operiert wurde, jeden Donnerstag eine Tumorkonferenz. Es treffen sich viele Ärzte, nicht nur aus Berlin, und besprechen einige Fälle. Danach wird beschlossen welche Nachsorge für den einzelnen Patienten die beste ist. So war mein " Fall" bekannt, nicht nur dem Onkologen sondern auch in der Robert-Rössle Klinik in Buch war ich schon angemeldet.
Diese Klinik gehört zur Charite, dort sind Dr. Peter Reichardt und Dr. Daniel Pink die "GIST-EXPERTEN". Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet lassen sich dort behandeln.
Bei Dr. Pink war ich am 17. Juni zum Gespräch eingeladen. Danach am 22 Juni zur Untersuchung, Ultraschall, Blutentnahme und EKG. Eine Überweisung zur PET-CT steckte in meiner Tasche, als ich die Klinik verließ. B)
Was ist denn eine PET-CT ? Der Angsthase meldete sich schon wieder. Und meine Freundin Marianne, sie würde mich begleiten.
Am 24.Juni wusste ich mehr.
Eine ruhige Atmosphäre empfing uns in dem Diagnostisch - Therapeutischem Zentrum am Frankfurter Tor. Ganz anders als das, was ich bis jetzt erlebt hatte. Beruhigende, leise Musik, keine Angestellten die hin und her hetzen. Und sehr schön möbliere Wartebereiche. In einem Satz zusammengefasst strahlte die Atmosphäre Zuversicht und Ruhe aus.
Genau das richtige für nervöse Patienten.
Erst einmal wurde mein Blutzuckerspiegel gemessen, der war in Ordnung.
Dann musste ich innerhalb einer Stunde mindestens 1 1/2 Liter Wasser trinken. Da ich immer sehr wenig trinke war das für mich eine Herausforderung. Zeitweise hatte ich wieder das Gefühl die inneren Nähte platzen gleich.
Danach wurde ich in eine Kabine geführt. Die Liege, die dort stand, erinnerte mich an ein Kosmetikstudio oder Zahnarzt. Wobei Kosmetik mir besser gefallen würde. Die Schwester pikte, ohne das ich etwas merkte, eine Braunüle in meine Armvene. Dann bekam ich sehr viele verschiedene Substanzen gespritzt. Die eine schmeckte ich, bei der nächsten fing ich leicht zu zittern an, von der übernächsten konnte ich sekundenlang nichts sehen usw....
Aber mir wurde immer vorher schon erklärt was mich jetzt erwartet. Unter all den eingespritzten Sachen war auch ein Beruhigungsmittel. Und da ich dort mindestens eine Stunde liegen musste, bis sich die Substanzen in meinem Körper eingelagert hatten, war das die beste Gelegenheit mal kurz die Augen zu schließen. Und schon war ich im Land der Feen und Elfen. :pfeifen:
Nach ca. 1 Stunde kam ich dann in eine Teilröhre. Man deckte mich auch mit einer vorgewärmten Decke zu. Und der Tisch begann hin und her zu fahren. Da ich nur einmal ein- und ausatmen musste und ansonsten keine Anweisungen bekam, träumte ich mich wieder zu den Elfen.
Die Untersuchung war nachca. 1ner Stunde abgeschlossen und ich ausgeschlafen.
Warten war jetzt angesagt, auf das Untersuchungsergebnis.
Als Prof. Dr. Mohnike mich abholte dachte ich an nichts böses. Leider zeigte er mir auf den Bildern das in meinem Körper noch drei aktive Stellen gefunden wurden.
Eine am oberen Rippenbogen, zwischen dem Busen. Die zweite am Zwergfell und die dritte an der Milz. Warum hatten die Ärzte das nicht bei der Operation gesehen.
Wieder auf der Strasse stehend, heulte meine Freundin erstmal los.
Und ich war die Ruhe in Person, wirkte da etwa noch das Beruhigungsmittel ?
Bis heute hat mich die Diagnose nach der OP nicht so getroffen wie die erste.
Am nächsten Tag, dem 25. Juni hatte ich wieder einen Termin bei Dr. Pink in Buch.
Er sagte mir das ich, wegen der gefundenen Metastasen, nicht an der geplanten Studie teilnehmen konnte. Er verschrieb mir GLIVEC, erst einmal für die nächsten 3 Monate. Dann folgten Tabletten und Tropfen gegen Übelkeit und Tabletten gegen Durchfall. Auch Tabletten gegen Eisenmangel, wie harmlos.
Ich darf keinen Fruchtsaft und in der ersten Zeit auch keinen Kaffee trinken. Aber Wasser oder Tee, und davon jeden Tag mindestens 2 Liter, an heißen Tagen mehr. Sonnenschutzmittel mit LS 50-60. Und nicht ohne Sonnenbrille in die Sonne gehen.
So sieht also mein neues Leben aus !
Heute ist der 19. Juli. Mein Leben und die Einstellung dazu hat sich verändert, aber es geht mir gut.
Ich habe meine Ernährung umgestellt, denn früher tat es auch mal ein Döner oder etwas Süßes.
Heute gibt es bei mir überwiegend Obst und Gemüse.
Denn Vitamine und Mineralien stehen auf meinem Speiseplan gleich an zweiter Stelle.
Und an erster Stelle steht :
Ich will jeden Tag meines Lebens genießen ! :P
Dazu gehören meine Freunde, mit denen ich viel Zeit verbringe. Sport geht noch nicht, aber spazieren gehen ist ein Anfang.
Nachbarschaftspflege hat jetzt eine neue Bedeutung bekommen, denn die Nachbarn kümmern sich liebevoll um mich. Vor der OP war ich es die sich um die Nachbarn kümmerte.
Der Computer ist ein wichtiger Bestandteil meines Lebens geworden, ohne ihn hätte ich meine Andrea aus Potsdam und Karin von der Lebenshaus SHG Rhein-Ruhr niemals gefunden.
Und dann das Basteln an meiner HOMEPAGE. Ohne meine Freundin Ulli und meine Krankheit wäre sie nie entstanden. Zu zweit an den Seiten arbeiten, das macht sehr viel Spaß. Denn wir sitzen ja nicht vor einem PC, sondern Ulli ist bei sich zu Hause. Und oft wenn ich ins Internet gehe, gibt es eine Überraschung.
Jetzt muss ich keine Rolle mehr machen wenn ich aus dem Bett steige und auch das Sitzen macht mir keine Schwierigkeiten mehr. Die 2 Liter Flüssigkeit schaffe ich mit links und die Nebenwirkungen der Chemo halten sich meistens in Grenzen. Wenn die Angst kommt trinken wir einen Tee zusammen meistens vergeht sie dann und lässt mich in Ruhe.( Bis zum nächsten Angriff)
Außerdem bin ich heute schon den 4.Tag schmerzfrei. Gibt es einen besseren Grund zum Jubeln ? ! rofl
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Heute, am 12 September 2005
kann ich schreiben das es mir recht gut geht.
Die Angst kommt nur noch sehr, sehr selten. Also brauch ich in der Nacht nicht mehr so oft Tee zu trinken. Ist auch besser so, in der Nacht schlaf ich lieber.
Überwiegend habe ich "gute Tage", da geh ich raus ins Leben. Genieße jeden Sonnenstrahl und mache was mir Spaß macht.
Leider ist der Sport für mich "gestorben". Mir fehlt duch die tägliche Chemo einfach die Kraft. Ich bedaure es immer wieder, aber es ist wie es ist.
An den schlechten Tagen mache ich "Innendienst". Mail's beantworten, hier "bei Mutti" stöbern, ich back mein Brot selbst und koche leidenschaftlich gerne. So gehen auch die schlechten Tage vorüber.
Seit 2 Wochen bin ich EU Rentnerin, befristet auf 2 Jahre. Dagegen habe ich Widerspruch eingelegt. Schließlich ist mein "GIST" nicht heilbar und ich ein Kämpfer.
Die Chemo hält die Metas nur in Schach, nach ca. 2 Jahren wirkt bei den meisten Betroffenen das Medikament nicht mehr. Und die Zellen fangen wieder an zu wachsen. Da will ich meine kostbare Zeit nicht bei der LVA absitzen.
Ich fahre alle 3 Monate zur großen Kontrolluntersuchung.
Die nächste ist gegen Ende des Monats. :unsure:
Ist jedesmal ein mulmiges Gefühl, schließlich weiß ich nicht was in meinem Bauch die letzten 3 Monate passiert ist. Aber da muss ich eben durch.
Seit September 2004 gibt es auch in Berlin eine Selbsthilfegruppe für die "GISTLER". Darauf bin ich natürlich mächtig Stolz. 30 Patienten darf ich betreuen. Und die Freude bei jedem Treffen ist groß, denn wir sind froh das wir uns haben. Einige Patienten sind in diesem Jahr leider verstorben, aber auch damit lerne ich umzugehen.
Ich rege mich nicht mehr so auf wie vor der Krankheit, da bin ich schnell "an die Decke" gegangen.
Übrigens habe ich das Sonnenbaden auch mit Lichtschutzfaktor 20 ausprobiert. Hat sich gelohnt, ich bin schön braun geworden und sehe sehr gesund aus.
Nur zwei Sachen haben sich nicht verändert,
ich bin ein "Spaßvogel" und "Scherzkeks" geblieben
und Kämpfe für Menschenrechte und Gerechtigkeit,
heute für die der Behinderten.
Warum?
Ist doch ganz klar:
Was habe ich schon zu verlieren.
MEINE GESCHICHTE ENDET HIER,
ABER NICHT MEIN LEBEN !
:pfeifen: rofl :P :pfeifen:
Bearbeitet von InJa am 12.09.2005 22:38:01
