Umgang mit CED-Betroffener?

Mein Patenkind steckt gerade mitten in der Diagnoseabklärung bezüglich einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Die Bauchkrämpfe und die schwallartigen Durchfälle sind momentan echt schlimm, so dass es für sie wohl auch nicht wie geplant möglich sein wird mich während des Sommers 10 Tage besuchen zu kommen.

Die Ärzte sagen zwar, dass man die Symptome in der Regel einigermaßen in den Griff kriegen kann, aber eine genaue Zeitspanne ab wann sie wieder uneingeschränkt am "normalen" Alltagsleben teilnehmen kann, können sie leider auch nicht nennen. Wisst ihr vielleicht, auch nur ganz grob, wie lange es dauert bis die Medikamente anschlagen könnten?

Und wie kann ich sonst noch für meine jüngste Cousine da sein? Ich wünsche ihr doch auch, dass es ihr soweit wie möglich gut geht..

Oje, die Arme! Wie als ist denn deine Cousine? Ein genaues Medikament kann ich nicht nennen, aber was ich mittlerweile so mitbekommen habe, weil ich wegen einer anderen Darmkrankheit recherchiert habe, ist, dass man bei diesen Erkrankungen einige Zeit herumprobiert bis man das passende Mittel findet. Vielleicht hat deine Cousine auch Glück, und es klappt auf Anhieb, aber wenn nicht, dann bleibt trotzdem optimistisch!

Sie ist jetzt 15.. also wirklich ein saublödes Alter um mit so einer Diagnose konfrontiert zu werden. Nicht, dass es jemals einen guten Zeitpunkt gäbe, aber mitten in der Pubertät ist es halt besonders doof..

Momentan bekommt sie Cortison und es geht ihr schon ein bisschen besser. Worauf sie dann letzten Endes eingestellt werden wird, das wird sich dann zeigen. Aber wenn man herumprobieren muss beziehungsweise kann, dann scheint es zumindest einige Optionen zu geben. Macht Hoffnung!

Wenn sie halbwegs stabil sein sollte, dann will sie mich trotzdem besuchen kommen. Werden halt viel bei mir daheim sein dann, aber hier ist es sowieso auch aushaltbar

Danke dir für's Mut machen auf jeden Fall!

Hallo,
habe mich hier gerade extra angemeldet, um dir antworten zu können
Ich hab gerade total wenig Zeit, aber ich möchte dir jetzt erstmal schnell, später gerne ausführlicher eine Antwortet geben.
Ich habe eine crohnische Darmentzündung, Morbus Crohn.
Das irre an dieser Krankheit ist, dass niemand weiß woher sie kommt, und wie der Verlauf sein wird. Man kann nur von Statistiken ausgehen, wenn man z B wissen möchte wie schnell Cortison anschlägt, wann, wie, was, etc.
Ich habe die Krankheit mit 16 Jahren bekommen, aber erst mit 30 angefangen mich damit auseinander zu setzen. Bin jetzt 35.
Es kann sein, dass man nur eine leichte Form der Krankheit hat, es kann aber auch das totale Gegenteil sein, oder sich im späteren Verlauf dazu entwickeln.
Mist, ich glaube ich habe das alles etwas unverständlich geschrieben. Also, wenn du Fragen dazu hast, überleg in Ruhe und schreib sie dann auf. Ich werde dir gerne alles beantworten, sowie ich Zeit finde.
LG Frau Sausewind

PS: Wenn irgendwo was falsch geschrieben ist dann sorry. Schreibe mit dem Tab und schaffe es zeitlich nicht mehr alles noch mal durch zu schauen...

Meine Tochter hatte auch eine CED. Es gibt verschiedene.
Das fängt nun leider mal meistens im Pubertätsalter an.

Ich kann nur dringend raten, sich in eine Behandlung an einer Uniklinik zu begeben.
Auch dann, wenn das umständlich ist.
Wir waren in Gießen.
Dort kennt man die neuesten Behandlungsmöglichkeiten
und wird das Geschehen engmaschig kontrollieren.

Meine Tochter hatte das Glück, dass nach Jahren alles verschwand (toitoitoi)
was ziemlich ungewöhnlich ist. Meist bleibt das halt - weil eben chronisch.
Es war ihr anfangs so schlecht gegangen, dass sie aussah wie kurz vor dem Verhungern
und wir auf die Krebsstation gelegt wurden.

Es kann also alles gut gehen.
Nur würde ICH immer wieder sagen: Uniklinik. Unbedingt.